Des liens pour s’orienter et s’informer

décembre 2023

Sommaire

Pour mieux comprendre le cancer, ses traitements et les aides disponibles pour les patients et leur entourage, ONCORIF vous propose quelques liens utiles. Si vous souhaitez proposer un lien pour cette page, n’hésitez pas à nous écrire.

L’INCa est l’agence d’expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l’État chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer.

Proposée par l’INCa, la plateforme Cancer Info est une plateforme pour une information médicale et sociale de référence, validée, complétée et à jour accessible sous 3 formes :

 

Des dossiers complets pour expliquer les différents types de cancer aux patients et à leurs proches sont disponibles sur cette page.

Enfin, l’INCa propose une carte des associations et des lieux d’information pour les patients et leurs proches partenaires de la plateforme Cancer info.

La Ligue contre le cancer est aux côtés des patients et de leurs proches à chaque étape de la maladie.

En plus de proposer un numéro de téléphone “écoute, aide, soutien”, le site de la Ligue contre le cancer donne des informations adaptées à tous. Il propose aussi de nombreuses brochures à commander gratuitement ou à lire en ligne sur les thèmes suivants : Cancers par localisation / Cancers d’origine professionnelle / Information, prévention, dépistage / Soutien psychologique / Vie quotidienne pendant et après les traitements / Traitements / Reconstruction / La recherche / Soins de support / Legs.

La mission principale de l’ARC est de financer des projets de recherche en cancérologie. Elle y consacre près de 75 % de ses ressources. Son site propose un état des lieux de la recherche sur le cancer.

Lorsqu’on est aidant, on doit réorganiser son quotidien : son temps de travail, sa vie sociale, ses rythmes. La tâche est souvent épuisante. La fatigue psychologique s’ajoutant à la fatigue physique, les aidants sont victimes de troubles de santé, et ce mal-être se répercute sur le proche aidé. Beaucoup d’aidants avouent avoir déjà craqué. Avec nos Proches a pour mission de lutter contre l’isolement social des aidants, de diminuer leur stress, de les soutenir, les orienter, pour préserver leur santé et à travers eux, le couple aidant/aidé. A nos Proches propose notamment :

L’association Cancer Contribution a pour mission la promotion de la démocratie en santé en cancérologie. A cette fin, Cancer Contribution met à disposition une plateforme collaborative ouverte à tous les acteurs concernés par le cancer (patients, aidants, professionnels de santé, monde associatif, citoyens, responsables politiques).

Cancer Contribution propose notamment :

GPS cancer (GPS pour Guide Patients Proches Santé) est né du rapprochement de 9 associations de patients et d’aidants : Aidant attitudeAMFE (Association Maladies Foie Enfants)A.P.A.E.S.I.C. les enfants de CurieARTC SudA.R.Tu.R.Juris SantéLaurette FugainOn est là et Santé et Droits des Patients.

GPS CANCER été créé pour éclairer et aider le parcours de toute personne concernée par le cancer. Au travers de témoignages et de conseils, elle s’adresse à tous les patients et aidants, quel que soit leur cancer et leur âge, à chaque étape de leur parcours de santé qui se présente en 11 rubriques :

1. Prévenir / 2. Dépister / 3. Doutes et symptômes / 4. Annonce du  diagnostic / 5. Vivre et se soigner / 6. Essais cliniques / 7. Organiser le quotidien / 8. La rémission / 9. La rechute /10. L’après / 11. A tout moment

L’association Collectif Triplettes Roses a été créée en décembre 2021.

Elle est née du rapprochement de l’association Les Triplettes Roses (créée en septembre 2019) et du Collectif #MobilisationTriplettes (créé en décembre 2020). Notre point commun est d’agir pour la cause des Triplettes, les femmes atteintes d’un Cancer du Sein Triple Négatif.

 

Ses 3 missions principales :

  • Faire connaître : Faire connaître le cancer du sein triple négatif et sensibiliser sur les particularités de ce type de cancer qui tue des milliers de jeunes femmes.
  • Accéder aux traitements novateurs : alerter et travailler main dans la main avec les instances décisionnelles de santé, des politiques et l’opinion publique pour autoriser de façon urgente l’accès aux traitements novateurs et fournir de nouvelles alternatives thérapeutiques aux patientes en impasse.
  • Soutenir la recherche : Soutenir la recherche via des campagnes de collectes de fonds.

LIfe is Rose est une association qui vient soutenir les malades du cancer et leurs proches à conserver leur place dans la société par divers moyens : aides financières, reconversion professionnelle, aide à domicile, assurance emprunteur, informations pratiques…
Pour en savoir plus sur l’association : lire notre interview de sa présidente

C’est le réseau social pour les personnes touchées par un cancer du sein et leurs proches.

Sur simple inscription, il permet : 

  • d’échanger, de se comprendre, de se soutenir.
  • de retrouver informations et adresses utiles et de mieux comprendre la maladie

C’est le réseau social pour les personnes touchées par un cancer gynéco et leurs proches.

Sur simple inscription, il permet : 

  • d’échanger, de se comprendre, de se soutenir.
  • de retrouver informations et adresses utiles et de mieux comprendre la maladie

C’est le réseau social pour les personnes touchées par un cancer colorectal et leurs proches.

Sur simple inscription, il permet : 

  • d’échanger, de se comprendre, de se soutenir.
  • de retrouver informations et adresses utiles et de mieux comprendre la maladie

C’est le réseau social pour les personnes touchées par un cancer colorectal et leurs proches.

Sur simple inscription, il permet : 

  • d’échanger, de se comprendre, de se soutenir.
  • de retrouver informations et adresses utiles et de mieux comprendre la maladie

Le réseau CANCERVIH a été créé en 2014, Il s’agit d’un réseau expert national médical reconnu et financé par l’Institut National du Cancer (INCa). L’objectif de ce groupe est de permettre une meilleure prise en charge des patients infectés par le VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine) et atteints d’un cancer.

Le réseau est constitué d’un centre expert national en Île-de-France à la Pitié-Salpêtrière et de centres experts régionaux répartis dans toute la France.

Le site est destiné aux patients sous traitement anticoagulant et à leurs aidants.

L’association « Anticoag-pass-S2D » (Sang Dessus Dessous) a pour ambition d’améliorer la qualité de vie des patients sous anticoagulants en apportant des réponses claires, pratiques et complètes aux questions qu’ils se posent.

L’ association « Vivre comme avant » a pour mission d’offrir aux femmes soignées pour un cancer du sein un accompagnement individuel et personnalisé par des femmes bénévoles qui, elles aussi, ont vécu la maladie.

 

  • Une implantation nationale dans 40 villes de France
  • Une action directe au chevet des malades dans les services de chirurgie et d’oncologie de 70 hôpitaux et cliniques (des conventions de partenariat signées avec les hôpitaux pour pouvoir rencontrer les patientes dans les services de chirurgie mammaire, oncologie, radiothérapie).

ELLyE – Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir est une association de patients et de proches de loi 1901 spécialisée dans les lymphomes, la leucémie lymphoïde chronique et la maladie de Waldenström.

Les missions d’ELLyE s’appuient sur quatre préoccupations principales, inscrites dans ses statuts : 

  • Informer
  • Accompagner
  • Recherche
  • Agir
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