Mise à jour du 12/03/2019 : la loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli a été publiée dans cette édition du 10 mars du Journal officiel (JO).
La proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques vient d’être définitivement adoptée par le Parlement. En effet, après les députés qui l’ont adoptée à l’unanimité le 29 novembre dernier, ce sont les sénateurs qui ont approuvé cette proposition sans aucune modification ce 21 février.
Cette proposition de loi compte cinq articles :
- établir une obligation de négociation avec les acteurs de la recherche, afin d’aboutir à la fixation d’un seuil minimal d’investissement public destiné à la recherche pédiatrique (article 1er) ;
- proposer l’abaissement de l’âge minimal de 18 ans actuellement requis pour les essais cliniques, afin de permettre une adéquation entre ces derniers et l’âge du patient (article 2) ;
- relier l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) à la durée réelle de la maladie et non à un forfait déconnecté des besoins des parents (article 3) ;
- créer une obligation de formation à destination des personnels infirmiers et des médecins spécialisés en oncologie pour améliorer les conditions d’accueil des enfants atteints de cancer (article 4) ;
- proposer que le droit à l’oubli puisse s’appliquer à un mineur de moins de 18 ans comme à un majeur de 21 ans (article 5).
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