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Journée mondiale des soins palliatifs

Le samedi 12 octobre 2019, c’est la journée mondiale des soins palliatifs.

A cette occasion, ONCORIF vous rappelle :

  • Les 3es rencontres de soins palliatifs pédiatriques qui se dérouleront à Lille du 10 au 11 octobre 2019 ;
  • L’existence du guide régional de soins palliatifs recensant l’ensemble des structures et équipes de soins palliatifs franciliennes élaboré par le Fonds pour les soins palliatifs :


(pdf – 9,34 Mo)


Sources : FERRSPPFonds pour les soins palliatifsASP Fondatrice

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Octobre rose 2019

En octobre 2019, pour la 26e année consécutive en France, la campagne de mobilisation contre le cancer du sein sera lancée.
L’occasion de rappeler que cette maladie demeure, malgré les progrès thérapeutiques, un enjeu de santé publique : 1 femme sur 8 risque de développer un cancer du sein.

Chaque année,
 le dépistage précoce permet de sauver des milliers de vie.
Le dépistage est une arme efficace : détecté à un stade précoce, il peut non seulement être guéri dans plus de 90 % des cas, mais aussi être soigné par des traitements moins agressifs ou entraînant moins de séquelles.

A cette occasion, de nombreux événements sont organisés dans toute la France par de nombreuses structures (les établissements de santé publics et privés, les comités départementaux de la Ligue contre le cancer, les associations, les communes…) pour sensibiliser à la prévention du cancer du sein .

Pour en savoir plus :

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Les jeudis de l’information à l’HEGP : des réunions pour les malades et leurs proches un jeudi par mois

La Maison d’Information en Santé en Cancérologie de l’hôpital européen Georges Pompidou propose des réunions d’information, pour le second semestre 2019.

Ces réunions, ouvertes aux patients et à leurs proches, se tiendront un jeudi par mois à la Maison d’Information en Santé de l’Hôpital européen Georges-Pompidou.

Elles seront animées par des professionnels de santé, spécialistes du thème traité.

Le programme :

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Participez à la première Cancer Pride

La Cancer Pride est plus grand rassemblement français d’acteurs de la lutte contre le cancer : un événement qui célèbre, auprès d’un large public, les patients et soignants qui vivent la maladie au quotidien, et ceux qui œuvrent pour faire progresser les enjeux sociaux liés à tous les cancers, à tous les âges.

Rendez-vous le 13 avril 2019, Place de la République à Paris pour la première édition de la Cancer Pride dès 12h !

Le programme

  • De 13h à 14h : une grande marche citoyenne réunissant celles et ceux qui se sentent concernés par la maladie, dans les rues de Paris avec des banderoles, de la musique et de la danse. L’occasion pour tous ceux qui le souhaitent de s’exprimer, ensemble et en public, et de partager sans tabou leur histoire avec la maladie.
  • De 14h à 20h : un village d’activités où plus de 50 organisations partenaires, réunies sur 18 stands thématiques, présenteront et feront participer les passants à leurs solutions sur les sujets de prévention, dépistage, place des aidants, bien-être, recherche citoyenne…

La Cancer Pride est un événement organisé par makesense, en partenariat avec la Ligue contre le cancer,  l’Institut Curie, l’AP-HP et l’association CanChange, et avec le soutien institutionnel de l’INCa et d’Unicancer.

Plus d’infos sur : https://cancerpride.org/

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Création d’un espace d’échanges pour les patients et leurs proches en Essonne

L’association KiFéKoi vient de créer un espace d’échanges autour du cancer pour les malades et leurs proches sur Chilly-Mazarin (91). La première réunion aura lieu le 11 janvier. Nous avons interviewé le Adeline Goudeau, la présidente de l’association.

 

Pouvez-vous nous présenter l’association KiFéKoi ?
L’association KiFéKoi est née en 2012. A la base, le projet de l’association a été de créer un café associatif et familial pour les enfants et les parents. L’association a ensuite accompagné autres projets et c’est devenu un lieu d’échanges entre parents hors du domicile, un espace de lien social et de re-valorisation de chacun dans l’espace collectif.

Pourquoi avoir décidé  de créer cet espace d’échanges autour du cancer ? Concrètement, en quoi consiste cet espace ?
En septembre 2018, Nadine est venue à la rencontre de l’ association KiFéKoi : « Après un premier cancer du sein en 2001, les médecins ont diagnostiqué un cancer métastatique en 2014. Après deux années de traitements lourds et fatigants, j’ai décidé de suivre les cours de l’Université des Patients et j’ai obtenu mon diplôme universitaire d’accompagnant de parcours du patient en cancérologie. Forte de mon expérience de patiente et de l’expertise que j’ai acquise durant mes cours à l’université, je souhaite maintenant aider et soutenir celles et ceux qui traversent cette épreuve difficile, patients comme proches aidants. »
L’association KiFéKoi a donc proposé de créer un espace convivial d’échanges destiné aux personnes et aux familles touchées par le cancer pour rompre l’isolement. Cet espace donne l’occasion de se ressourcer, de partager des expériences, de s’informer et de trouver du soutien autour d’un café, d’un thé ou d’un goûter.
Nous avons prévu une réunion d’une heure trente par semaine, le vendredi de 14h à 15h30. La première réunion aura lieu le vendredi 11 janvier.

Comment venir ?
Pour venir, il faut au préalable adhérer à l’association. C’est une adhésion annuelle familiale qui permet de profiter de tout ce que propose l’association. Le montant, libre, est de 10 € minimum.
Ensuite, chacun s’inscrit au groupe, ce qui nous permet d’en gérer l’importance. Afin que chacun puisse s’exprimer, le groupe est limité à 10 participants. Les inscriptions nous amèneront  peut-être à créer 2 groupes. Une fois inscrit, je m’engage à venir autant que possible (même si à l’association, nous sommes bien conscient que la maladie joue des tours et empêche parfois d’honorer ses engagements).

Combien de personnes travaillent pour l’association ? Est-ce que l’association se repose uniquement sur des bénévoles ou compte-t-elle aussi des salariés ?
A ce jour, l’association avance uniquement grâce à ses bénévoles au nombre d’une quinzaine actifs et réguliers. Ce chiffre peut augmenter ponctuellement selon les projets. Nous envisageons de créer deux postes, l’un lié au café associatif et l’autre plus administratif.

Comment est financé l’association ?
Les sources de revenus de l’association sont les adhésions et les dons. Nous comptons également sur le soutien de partenaires institutionnels tels que la CAF91. Malheureusement, ces dernières années ont vu s’envoler les subventions municipales et départementales.
Pour le projet “Cancer, VIVRE avec toi, VIVRE après toi”, nous recherchons des fonds privés auprès de fondations et entreprises.

Comment vous contacter ?
Pour tout renseignement concernant le projet, vous pouvez contacter l’association par téléphone en laissant un message au 06.95.94.91.34, ou encore par mail à contact.kifekoi@gmail.com ou anais.revaux@kifekoi-asso.fr

Comment vous soutenir ?
Tout soutien de diffusion de l’information est le bienvenu.
Mais nous attendons aussi un partenariat de projet type mise à disposition de professionnels ou matériel (en échange de quoi nous portons sur nos outils de communication le logo des partenaires), voire un financement régulier ou ponctuel d’une partie du budget.
Pour les particuliers, adhésions ou dons à l’association sont les bienvenus via helloasso (https://www.helloasso.com/associations/kifekoi).

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Life is Rose : pour lutter contre la précarité sociale générée par le cancer

Life is Rose est une association qui vient soutenir les malades du cancer et leurs proches à conserver leur place dans la société par divers moyens : aides financières, reconversion professionnelle, aide à domicile, assurance emprunteur, informations pratiques… Nous avons interrogé Nathalie Laouti-Savariaud, sa fondatrice et présidente.

Nathalie Laouti-Savariaud, présidente de Life is Rose

Pouvez-vous vous présenter ? Nous parler de votre parcours personnel ?
Nathalie Laouti-Savariaud, présidente de Life is Rose :  je suis notaire depuis plusieurs années, maman d’un garçon, femme accomplie et investie dans de nombreuses causes. Je ne pensais pas que le cancer frapperait à ma porte 1 mois avant de fêter mes 35 ans. Le sein pour commencer, les ovaires et l’utérus suivront deux ans plus tard. Lorsque qu’on a travaillé pour payer ses études, qu’on s’est battu pour se construire un avenir professionnel qui nous semble assuré, pour soi et sa famille, on est très loin d’imaginer que le cancer peut détruire en quelques semaines cette sérénité “illusoire” et “apparente”. Professionnellement et personnellement, j’ai eu la sensation d’être sur le grand huit, mais en moins drôle, car en perdant mon outil de travail, que je me vois aujourd’hui dans l’obligation de céder à la casse, j’ai aussi perdu tout ce pourquoi je m’étais battue pendant mes années d’études. L’ensemble de mes repères et de mes certitudes a été totalement anéanti par le cancer.

Comment vous est venue l’idée de créer Life is rose ? Quand et comment est née l’association ?
NLS : L’idée est venue de ma propre expérience et de ma prise de conscience rapide : malgré un métier et des revenus, la précarité n’épargne personne. Après avoir cherché et finalement rien trouvé de concret, l’idée était simple : créer un outil qui permettrait bien humblement de combler cet oubli du quotidien d’un malade. La vie de tous les jours, les factures, le loyer, la nourriture, la garde des enfants pas prévue, la cantine, les dépassements d’honoraires, les soins annexes non remboursés…. Des choses aussi simples qu’acheter à manger peuvent devenir angoissantes. On ne peut pas se soigner correctement quand on se demande comment manger la semaine prochaine et comment préserver le logement de sa famille. Certes, la précarité touche de nombreuses personnes dans notre société, les restos du cœur et le SAMU social ont des actions fortes, mais dans lesquelles un actif malade ne peut pas se retrouver.
C’est en 2013 que l’association a été vraiment créée avec la rédaction des statuts et un premier gala de charité expliquant le projet. Défi relevé, première rencontre avec les travailleurs sociaux en local dans les Pyrénées-Atlantiques, qui deviendront très vite nos partenaires, et qui ouvriront aussi le champ des possibles en communiquant autour de l’action menée. Une aide fiable et concrète, enfin !

Combien de personnes vous ont rejoint à l’association ? Qui sont-ils ? Quels sont leurs profils (métiers par exemple) ?
NLS : Aujourd’hui, nous sommes environ 25 bénévoles, mais les équipes tournent et, à ce jour, nous ne comptons aucun salarié. Les profils sont divers : des personnes qui réalisent que la cause défendue peut être leur quotidien du lendemain. Professeurs, artisans, commerçants, chefs d’entreprise, secrétaires, comptables, directeurs d’agence, proviseurs de collège, jeunes retraités, professionnels libéraux, éducateurs spécialisés… Parallèlement, de nombreuses autres personnes nous soutiennent quotidiennement, comme notre parrain Imanol Harinordoquy (joueur international de rugby) qui est toujours disponible, mais aussi des personnalités issues des médias, des sportifs de haut niveau ou des grands chefs cuisiniers mettant leur notoriété et leur savoir à disposition de l’association… Et n’oublions pas les patients aidés un jour qui reviennent pour nous proposer leurs services ou font un don.

Quelles sont les sources de “revenus” de Life is rose ?
NLS : Des dons, des partenariats, des mécénats, du fond privé. De nombreux événements sportifs ou caritatifs qui mobilisent nos bénévoles et l’ensemble de nos soutiens.

Concrètement que proposez-vous aux personnes qui vous contactent ? Quelles sont les actions de Life is rose ?
NLS : Nous tenons une commission sociale deux fois par semaine, gérée par une bénévole formée et accompagnée par 2 ou 3 autres personnes (sachant que la seule obligation chez Life Is Rose est de participer aux commissions sociales qui sont le cœur de notre action. Nous y étudions les dossiers sociaux reçus en provenance des assistantes sociales, des patients ou de leurs proches. Un dossier vierge est téléchargeable directement sur notre site, le contenu est simple et facile à remplir. Notre grille de lecture est pragmatique, et l’objectif n’est pas de mettre en pansement sur une jambe de bois mais de trouver le bon moyen d’aider la cellule familiale durablement.
Comment ? En adaptant notre action à la vie concrète d’une famille : pas d’argent versé en direct, mais des postes quotidiens en aidant et en soulageant le budget déséquilibré : cartes alimentaires pour payer dans les supermarchés, loyers versés directement au bailleur, factures payées directement aux organismes collecteurs…
Nous avons aussi créé un outil innovant, “Assurose”, premier programme collectif d’assurance emprunteur réservé au cancer du sein. Ce n’est pas parfait mais l’idée était d’arrêter de créer des exceptions aux règles et de trouver des vraies solutions adaptées aux situations de personnes qui ont eu un cancer qui travaillent et qui se retrouvent punies toute leur vie à cause de cette maladie ! C’est un début il faut continuer…

 Qui peut faire appel à vos services ? Des patients uniquement ou est-ce que des proches peuvent également le faire ? Existe-t-il un profil type de personnes qui prennent contact ?
NLS : Toute personne touchée directement ou indirectement par une pathologie cancéreuse (quel que soit le cancer concerné) : patients, proches, assistantes sociales… mais aussi les soignants. Tout à chacun peut être concerné et de plus en plus de familles osent demander de l’aide… ce n’est pas simple. Mais notre process facilite cette démarche : pas de guichet, un dossier simple, un contact avec non pas des administrations mais des personnes qui ont connus ou qui ont compris ce qui se passe dans la vraie vie !

Sur quel secteur géographique intervenez-vous ?
NLS : Nous intervenons sur toute la France Métropolitaine ainsi que sur les DOM-TOM.

 Combien de dossiers par an sont reçus par Life is rose ?
NLS : Environ 2500 par an.

Est-ce que l’association a des projets à venir dont vous voudriez nous parler ?
NLS : La création d’une maison pilote dans les Pyrénées-Atlantiques afin d’accueillir en urgence une famille, un couple ou un patient, avant une intervention ou pendant quelques heures ou pendant quelques jours, à un enfant de faire ses devoirs pendant que sa maman est en chimio, ou s’arrêter prendre de l’info sur ce qu’on peut faire quand on ne peut plus se loger… car on ne rentre plus dans les cases pendant et après… La descente aux enfers, c’est aussi ça : isolement et méconnaissance de l’info et des solutions potentielles, réaliser des démarches administratives de retour à l’emploi, au logement… déployer le travail réalisé à grande échelle.

Comment vous contacter ?
NLS : Un mail contact@lifeisrose.fr ; un site www.lifeisrose.fr ; un tel 06.18.10.61.34
Nous avons toujours besoin de bénévoles et de dons…

Le flyer à télécharger : 

(pdf – 30Ko)


Pour en savoir plus : Life is Rose

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Un nouveau lieu pour les soins oncologiques de support à Paris

Inauguré le 17 mardi octobre, le Centre Ressource – Paris est un lieu dédié aux personnes touchées par le cancer, en complément de leur suivi médical. Ni centre médical, ni centre de remise en forme, ni centre de soutien psychologique, il est avant tout un espace d’accueil qui propose une vingtaine d’activités de mieux-être comme du yoga, de l’auto-hypnose, du sport adapté ou du pilate. On y trouve également du soutien psychologique, en groupe ou en individuel, et un accompagnement social ou du coaching professionnel… Chaque intervenant du centre, bénévole, met tout en oeuvre pour aider les participants à aller mieux, à trouver leurs réponses pour construire la suite, avec et au-delà du cancer.

Les soins de support, c’est quoi ?

Loin de se substituer aux traitements, les SOS sont complémentaires et permettent aux patients de mieux vivre leur maladie et d’être plus forts. Mieux on s’occupe de la personne et de son entourage, plus on la met dans de bonnes dispositions pour lutter contre la maladie. Ces soins sont peuvent recouvrir des prestations très diverses. Elles étaient originellement plus centrées sur la douleur et l’accompagnement psychologique. La publication d’une instruction de la DGOS suite à une expertise de l’INCa ayant démontré leur intérêt pour le patient a permis d’en rajouter de nouvelles comme les activités physiques adaptées.


Pour en savoir plus : le Centre Ressource Paris20 minutes

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La danse pour aller mieux

Depuis 4 ans, l’association Elles Dansent a pour ambition de permettre aux femmes touchées par le cancer de trouver par la danse une voie vers un mieux être. L’association propose plusieurs cours hebdomadaires, des stages et aussi des interventions directement au sein des hôpitaux, au plus près des malades.

Aude Michon, à l’origine de l’association, nous en dit un peu plus.

ONCORIF : Comment vous est venue l’idée de créer des cours de danse dédiés aux femmes touchées par le cancer ?
Aude : A l’origine, c’est en créant un festival de danses latines mettant à l’honneur les femmes et l’expression du féminin dans les danses et les musiques latines, que m’est venue l’idée d’associer à cet événement culturel et artistique, une action solidaire au bénéfice des femmes fragilisées. J’ai alors proposé de donner des cours gratuits à l’association Étincelle à Issy-Les-Moulineaux qui accompagne les femmes atteintes de cancer. J’y ai été accueillie les bras ouverts. J’y ai trouvé ma place en très peu de temps et depuis, je n’ai cessé de développer les cours hebdomadaires de salsa et danses afro-caribéennes au bénéfice de ces femmes.

ONCORIF : Où intervenez-vous ?
Aude : J’enseigne 4 jours par semaine dans différents lieux (Saint-Louis, salles de la Mairie de Paris, Studio Harmonic) et j’interviens au chevet des malades à Gustave Roussy une semaine sur 2.

ONCORIF : Qui sont les personnes qui interviennent avec vous ?
Aude : Je suis seule à donner des cours réguliers pour le moment, 5h par semaine actuellement. En revanche, lors de stages et ateliers occasionnels, je fais intervenir des professeurs d’autres univers (afro, burlesque, musicalité, créativité collective, conseil en image…) de manière à ouvrir les horizons des participantes.

ONCORIF : Est-ce que ces cours sont réservés à ces femmes ou sont-ils « mixtes », c’est-à-dire aussi ouverts aux personnes non-atteintes ?
Aude : Les cours sont réservées à ces femmes et ouvert de manière exceptionnelle à des marraines/parrains non malades qui souhaiteraient suivre les cours aussi tout en soutenant leur filleule. Cela fonctionne très bien lors des stages. C’est plus rare en cours réguliers.

ONCORIF : Est-ce que l’enseignement pour ce type de public est différent ou spécifique ?
Aude : Mon enseignement est totalement spécifique à ce public. Il s’adapte à chaque cours : je tiens compte de leur état à chacune et à “chaque jour suffit sa peine”. Je n’ai d’autres objectifs que de les emmener dans un univers totalement dépaysant (à la fois ludique et sportif), tout en leur apportant un plus (physique, émotionnel, mental voire spirituel) adapté à leurs conditions du moment. Et les résultats sont étonnants !

ONCORIF : En plus des cours de danse, vous avez d’autres activités pour venir en aide à ces femmes ?
Aude : En parallèle des cours de salsa, j’interviens par la danse au chevet des personnes touchées par le cancer en longs séjours ou en soins palliatifs. Ces interventions dansées ont lieu actuellement à Gustave Roussy. Je suis présente 2h par séance au bénéfice des personnes malades mais aussi de leurs proches et du personnel présent dans les services où je danse. Il s’agit de danses improvisées ce qui permet une adaptation totale à l’environnement et aux demandes spécifiques (danse en chambre, danses partagées dans les couloirs…).

ONCORIF : Avez-vous des anecdotes à nous raconter ?
Aude : J’en ai au moins une par séance ! Une des plus marquantes, qui s’est reproduite quelques fois, c’est lorsqu’en plein cours, une femme enlève sa perruque énergiquement avec un immense sourire comme pour se débarrasser du superflu et revenir authentiquement à ce qu’elle est, une femme, et que l’assemblée entière applaudit.
Et puis ce sont à chaque cours les larmes et les rires que nous partageons grâce à la salsa et à la communauté qui s’est formée petit à petit. Les interventions dansées à Gustave Roussy provoquent des situations totalement inattendues : des corps épuisés qui se lèvent et se mettent à danser, des douleurs qui disparaissent, des sourires spontanés là où il n’y avait que tristesse quelques secondes auparavant, des larmes de joie… La magie de la vie !


Pour en savoir plus : Elles Dansent