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Appel à candidatures : cancérologie pédiatrique

Accélérer la recherche fondamentale et translationnelle en cancérologie pédiatrique : aide à la mutualisation, à la structuration et au partage des données de recherche

Cet appel à candidatures a pour objectif d’enclencher rapidement une dynamique pour la mise en œuvre du partage des données en cancérologie pédiatrique, en mobilisant et en fédérant les différentes communautés de chercheurs impliquées ainsi que les pédiatres. Il s’inscrit dans le cadre de la mise en place d’une collaboration formalisée d’un groupe de chercheurs, d’envergure nationale, centrée autour d’une pathologie ou d’un groupe de pathologies de cancérologie pédiatrique.

Les équipes du groupe ainsi formé devront s’appuyer sur la mutualisation de données déjà disponibles mais fragmentées, et dont le partage nécessitera un travail de structuration préalable. Ces données devront être de types différents : données « omiques », données cliniques (au diagnostic et pendant le suivi des patients…), ressources biologiques ou des collections d’images (histologie ou radiologie).

La mutualisation, la structuration et le partage de ces données devront également permettre de répondre à une question de recherche fondamentale et/ou translationnelle dans le cadre d’un projet de recherche qui sera soumis à l’évaluation dans cet appel à candidatures.

Ce projet de recherche ne pourra pas être mené sans le travail préalable de mutualisation et de structuration des données.

Date limite de soumission : 26 septembre 2019 – 14h00

Tous les documents nécessaires pour le dépôt de candidature sont disponibles sur le site de l’INCa.

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Prise en charge des cancers pédiatriques : la proposition de loi est adoptée

Mise à jour du 12/03/2019 : la loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l’oubli a été publiée dans cette édition du 10 mars du Journal officiel (JO).


La proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques vient d’être définitivement adoptée par le Parlement. En effet, après les députés qui l’ont adoptée à l’unanimité le 29 novembre dernier, ce sont les sénateurs qui ont approuvé cette proposition sans aucune modification ce 21 février.

Cette proposition de loi compte cinq articles :

  • établir une obligation de négociation avec les acteurs de la recherche, afin d’aboutir à la fixation d’un seuil minimal d’investissement public destiné à la recherche pédiatrique (article 1er) ;
  • proposer l’abaissement de l’âge minimal de 18 ans actuellement requis pour les essais cliniques, afin de permettre une adéquation entre ces derniers et l’âge du patient (article 2) ;
  • relier l’Allocation Journalière de Présence Parentale (AJPP) à la durée réelle de la maladie et non à un forfait déconnecté des besoins des parents (article 3) ;
  • créer une obligation de formation à destination des personnels infirmiers et des médecins spécialisés en oncologie pour améliorer les conditions d’accueil des enfants atteints de cancer (article 4) ;
  • proposer que le droit à l’oubli puisse s’appliquer à un mineur de moins de 18 ans comme à un majeur de 21 ans (article 5).

Pour télécharger le dossier législatif du Sénat :

(pdf – 960Ko)


Pour en savoir plus : Sénat.fr

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formation “Prendre soin d’un adolescent ou d’un jeune adulte atteint de cancer et de ses proches”

Chaque année, près de 1700 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chez les 15-24 ans. La pathologie de ces patients et très particulière puisqu’ils peuvent être touchés par des tumeurs de type “pédiatrique” ou de type “adulte”. De plus, certaines tumeurs ont leur pic d’incidence à cet âge.

Le dernier Plan cancer a souligné la nécessité d’une prise en charge spécifique avec une approche médicale centrée sur la pathologie mais aussi plus globale et pluridisciplinaire adaptée aux particularités de cette population.

C’est dans ce cadre que la formation nationale AJA de l’Ecole des Sciences du Cancer organisée à Gustave Roussy campus cancer aura lieu les jeudi 28 et vendredi 29 mars.

Pour télécharger le programme :

(pdf – 69 Ko)

Pour vous inscrire, c’est par ici : https://formation.gustaveroussy.fr/shop/formation-adolescents-jeunes-adultes (ne pas utiliser Internet Explorer)

A noter qu’ONCORIF est actuellement en train de finaliser un portail spécifiquement dédié aux AJA et à leur prise en charge.

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10 ans pour le RIFHOP

Le RIFHOP vient de fêter ses 10 ans…

10 ans au service de la prise en charge des enfants atteints de cancer.
10 ans pour améliorer leurs conditions de vie en privilégiant le maintien à domicile et la coordination du parcours de soins.
10 ans pour former les intervenants et professionnels…

Béatrice PELLEGRINO, Présidente du RIFHOP

C’est à l’occasion de cet anniversaire que Béatrice Pellegrino, Présidente du RIFHOP, a prononcé ces quelques mots :

« Le RIFHOP dans 10 ans

Difficile exercice que d’imaginer le RIFHOP dans 10 ans. Aurions-nous décrit notre réseau tel qu’il est aujourd’hui lors de l’AG constitutive de 2007 ? Les missions principales y avaient été définies, mais l’ampleur et la qualité du travail accompli a été sans doute bien au-delà de nos prévisions, permettant d’assoir le RIFHOP dans un rôle désormais incontournable.

A l’heure des budgets contraints et souvent à la baisse dans nos structures hospitalières, à l’heure du temps compté pour tous les professionnels, il pourrait paraitre déjà ambitieux de maintenir nos activités actuelles, en quantité et en qualité. Mais le RIFHOP a toujours été ambitieux et dispose d’un moteur puissant : l’engagement des professionnels soignants et non soignants, l’investissement des salariés du réseau, pour améliorer toujours plus la prise en charge des enfants atteints de cancer et de leurs familles !

La force du RIFHOP réside dans l’offre que nous avons su développer pour apporter ce dont chacun a besoin : aide aux familles et aux professionnels du domicile, formations régionales et territoriales, et surtout liens et échanges entre tous les acteurs de terrain. La coordination est le ciment indispensable de notre édifice. Les outils de communication nous permettrons sans doute, avec une décennie de plus, de faciliter nos échanges, la transmission et le recueil d’information, pour plus de rapidité et d’efficacité… dans 10 ans, le RIFHOP aura son application pour smartphones et les réunions se feront par Skype !

La structure mise en place répond aux besoins et à nos fonctionnements actuels. Mais les « parcours patients » se sont modifiés en 10 ans et évolueront encore dans les 10 ans à venir vers plus d’ambulatoire, de proximité, de domicile. Tout cela nous donne raison dans les orientations choisies qui vont se voir renforcées. La petite association de nos débuts est, déjà en 2017, une TPE. La taille de notre région, le nombre de familles concernées et la multiplicité des professionnels et des structures sollicitant le réseau vont nécessiter d’étoffer progressivement l’équipe salariée. Mais ce développement du RIFHOP doit préserver la place de chaque structure constitutive, de tous les collèges représentés au sein de l’association et se faire, plus que jamais, dans le respect du rôle et des contraintes de chacun, pour conserver l’équilibre indispensable au succès du réseau.

Le RIFHOP sera dans 10 ans ce que nous en ferons, en réponse à vos attentes, et grâce à notre travail collectif : un réseau dynamique et innovant, riche de nos complémentarités mais respectueux de nos différences. Nous construirons la décennie à venir sur les bases solides des 10 ans passés, dans un souci de transmission aux plus jeunes, condition indispensable à la poursuite de nos activités à long terme. Je sais pouvoir compter sur vous pour qu’en 2027, nous nous retournions à nouveau sur une décennie pour fêter nos 20 ans, avec autant de fierté qu’aujourd’hui pour tout le travail accompli ensemble. »

Le rendez-vous est pris !

L’équipe du RIFHOP


Pour en savoir plus : le site du RIFHOP

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Cancers chez les enfants : + 13 % en 20 ans

Selon une étude de l’OMS publiée dans The Lancet Oncology le 11 avril 2017, la fréquence des cancers chez les enfants a augmenté de 13 % entre les années 1980 et 2000.

L’étude a analysé près de 300 000 cas diagnostiqués entre 2001 et 2010 dans 62 pays. Chez les moins de 14 ans, l’incidence des cancers a été de 140 cas pour 1 million d’enfants. Le cancer le plus répandu dans cette tranche d’âge est la leucémie (dans presque un tiers des cas) suivie par les tumeurs du système nerveux central (20 %) et les lymphomes. Chez les 15-19 ans, la fréquence des cancers est de 185 cas pour 1 millions de personnes chaque année. Le lymphome est alors le plus fréquent (23 %) devant les carcinomes et les mélanomes.

Pour le Centre International de Recherches contre le Cancer (CIRC), qui a coordonné ces recherches, cette hausse peut être attribuée aussi bien bien à une amélioration de la détection qu’à des facteurs extérieurs, tels que les infections ou certains polluants présents dans l’environnement. Les chiffres observés sont probablement encore sous-estimés, en particulier dans les pays à faibles revenus, du fait de la sous-déclaration des cas de cancer et du manque d’équipements de diagnostic, souligne aussi le CIRC.


Source : The Lancet Oncology

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Colloque “Les cancers de l’enfant et de l’adolescent”

Le samedi 25 mars à 14h, la Ligue contre le cancer organise un colloque “Les cancers de l’enfant et de l’adolescent” à l’institut Océanographique de Paris.

Au programme :

  • Épidémiologie : compter, comprendre, surveiller
  • Une prise en charge globale
  • L’enfant malade et son entourage
  • Progrès réalisés dans la prise en charge des leucémies
  • Comment accélérer l’innovation ?

L’entrée est gratuite mais l’inscription préalable est obligatoire :

 

Colloque les cancers de l'enfant et de l'adolescent


source : La Ligue contre le cancer