Le cancer ne s’arrête pas toujours à la fin des traitements.
Pour de nombreuses personnes, l’après-cancer s’accompagne de séquelles durables, parfois invisibles, souvent difficiles à vivre au quotidien.

Le lymphœdème en est un exemple emblématique.
Il peut apparaître après certains traitements oncologiques, notamment lorsqu’ils ont un impact sur le système lymphatique. Gonflement d’un membre, sensation de lourdeur, inconfort, limitations fonctionnelles… les conséquences sont concrètes, physiques, mais aussi psychologiques et sociales.

Le problème n’est pas seulement médical.
Le lymphœdème est encore mal identifié, parfois diagnostiqué tardivement, alors qu’une prise en charge précoce change profondément l’évolution et la qualité de vie.

À l’occasion de la journée mondiale contre le cancer, ONCORIF donne la parole à celles et ceux qui connaissent cette réalité de l’intérieur, à travers une nouvelle vidéo de la série OncoClap’ – Séquelles & Cancer.

Dans cette vidéo dédiée au lymphœdème :

• Le Dr Stéphane Vignes apporte un éclairage médical clair et accessible,
• Claire Leroux, kinésithérapeute, explique concrètement comment faire un bandage et que faire avec son bandage?
• Un patient partage son vécu.

Ce croisement de regards est essentiel.
Il permet de sortir d’une approche uniquement théorique et de rappeler que les séquelles font partie intégrante du parcours de soins. Elles doivent être anticipées, expliquées, accompagnées.

Parce que vivre après un cancer ne devrait jamais rimer avec rester seul face aux séquelles.

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Un projet porté par des professionnels pluridisciplinaires offrant :

• Une évaluation de la situation physique, psychologique, sociale et environnementale de chaque jeune adulte afin d’élaborer un programme d’accompagnement adapté et approprié à leur (nouveau) projet de vie
• Des activités de groupe (activité physique, bien-être, sorties culturelles et conviviales) et des actions individuelles adaptées aux besoins.

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Les altérations de la fertilité font partie des effets indésirables qui ont le plus grand impact à long terme sur la qualité de vie des patients en âge de procréer et atteints d’un cancer, indépendamment du sexe. De plus, les troubles de la fonction gonadique constituent également un enjeu majeur dans I’après-cancer, chez les patients, leurs conjoints et les parents d’enfants guéris d’un cancer.

Ce document s’intéresse à la consultation spécialisée, dite de préservation de la fertilité (PF) qui fait désormais partie intégrante du parcours de soins des patients jeunes atteints de cancer. La première partie de cette synthèse concerne la préservation de la fertilité féminine, la seconde la préservation de la fertilité masculine et une dernière partie s’attachera à identifier les axes prioritaires en sciences humaines et sociales.

Source : INCa

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Malgré la fin du traitement oncologique, de nombreuses personnes ont des symptômes et des effets secondaires à long terme qui peuvent inclure une réduction des capacités cognitives, notamment des problèmes d’attention et de mémoire. Ces troubles peuvent avoir des répercussions sur leur vie quotidienne après leurs traitements, ainsi que sur leur emploi, et représentent également un enjeu socio-économique pour les pouvoirs publics. Il est très important que tous les patients et (ex)patients puissent accéder à des mesures de prise en charge et d’accompagnement des troubles sur le long terme : par conséquent, une étude a été réalisée par des experts du réseau Unicancer et Antares consulting afin de proposer des pratiques et des outils pour améliorer la connaissance et la prise en charge des troubles cognitifs.

La réalisation de l’étude s’inscrit dans l’action conjointe européenne iPAAC (Innovative partnership for action against cancer) qui vise à soutenir les pays de l’UE dans la mise en œuvre de politiques innovantes dans la lutte contre le cancer. Plus particulièrement, l’objectif du Work Package (WP) 4 est de construire une feuille de route pour la mise en œuvre et la durabilité de ces politiques, et l’un des enjeux majeurs identifiés par les États Membres de l’UE est celui de l’accompagnement des patients après le cancer. C’est dans ce contexte que l’Institut National du Cancer (INCa) et l’Institut de santé publique belge (Sciensano) ont lancé un appel d’offre sur cette thématique.

À destination des pouvoirs publics et de tous les acteurs concernés, le guide qui vient d’être publié synthétise les résultats de l’étude et approfondit les sujets suivants : information, identification et objectivation des troubles ; promotion des différents types de prises en charges et suivi ; retour à l’emploi ; identification et formation des professionnels ; développement de la recherche.

Composition de l’équipe projet

Le projet a été conduit par une équipe alliant expertise méthodologique en gestion de projet et haute expertise scientifique de renommée internationale. La coordination scientifique a été assurée par la Pr Florence Joly (oncologue – Centre François Baclesse, CLCC de Caen, Unicancer), spécialiste de la problématique des troubles cognitifs, et celle du projet par Mme Samah Ben Abdallah (Directeur Healthcare International Partnership – Cabinet de Conseil en Santé). L’équipe d’experts scientifiques du réseau Unicancer était composée de la manière suivante :

• Pour le Centre François Baclesse (CLCC de Caen, Unicancer) : Dr Marie Lange (Psychologue spécialisée en neuropsychologie), Mme Giulia Binarelli (Psychologue spécialisée en neuropsychologie), M. Antoine Boué (Psychologue spécialisée en neuropsychologie), Mme Mylène Duivon (Chargée d’étude) ;
• Pour le Centre Henri Becquerel (CLCC de Rouen, Unicancer) : Dr Johann Le Fel (Psychologue spécialisé en neuropsychologie) ;
• Pour Gustave Roussy (CLCC de Villejuif, Unicancer) et le CHU de Bordeaux : Dr Cécile Charles (Psychologue) ;
• Pour le CHU Bicêtre : De Mme Isabelle Hardy-Léger (Psychologue spécialisée en neuropsychologie)
• Pour la coordination Unicancer : Mme Anne-Laure Martin (Directrice des Datas et des Partenariats).

Méthodologie et réalisation de l’étude

Compte tenu de leur expertise sur le sujet, les experts d’Unicancer ont proposé de travailler plus particulièrement sur la question des troubles cognitifs chez l’adulte après traitement d’un cancer hors système nerveux central. L’étude s’appuie sur une méthodologie en 3 phases : I) recherche documentaire (basée sur littérature scientifique et la littérature dite grise) et entretiens d’experts et d’institutionnels en France, en Europe et à l’international ; II) rédaction du guide et élaboration des recommandations ; III) organisation d’un workshop de consensus d’experts et d’une conférence de dissémination.

Le guide représente une synthèse des thèmes les plus importants à prendre en compte par les pouvoirs publics en vue d’améliorer la qualité de vie des patients après leur traitement. Il représente également une riche ressource intégrant des exemples de pratiques, de nombreuses références, une bibliographie, des contacts, des exemples de documents de travail… Les pratiques et ressources identifiées ne sont pas exhaustives, mais la réalisation de l’étude a démontré l’intérêt et la nécessité de pouvoir proposer cette première approche au niveau européen et national.

Un guide européen à exploiter et décliner dans chaque pays membre et par chaque acteur

Le travail a été intégré dans le rapport final d’iPAAC, qui servira de base à l’élaboration de nouvelles actions de lutte contre le cancer au niveau européen. Mais avant tout, ce guide se veut être pratique et vise à être utilisé par l’ensemble de la communauté concernée par la problématique dans chaque État Membre. Sont ainsi concernés : les pouvoirs publics européens et nationaux ; les professionnels de santé ; les établissements de santé ; les institutionnels ; les associations de patients et les patients eux-mêmes et leur entourage.

C’est par une vision et une approche décloisonnée que les auteurs de cet ouvrage espèrent contribuer à l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de cancer. Plus particulièrement en France, ce guide peut être utilisé dans le cadre de la mise en œuvre de la politique de la Stratégie décennale de lutte contre cancer, notamment s’agissant de l’organisation des soins de support ou encore dans le cadre du maintien et de la réinsertion des patients atteints de cancer dans l’emploi.

Les auteurs du guide tiennent à remercier l’INCa et Sciensano pour avoir permis la réalisation de cette étude riche et importante, ainsi que l’ensemble des experts français européens et internationaux consultés, pour la qualité de leurs contributions. Sans eux cette étude n’aurait pas été possible.

Source : Unicancer

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Dès aujourd’hui, tout cancérologue, médecin traitant ou pédiatre peut prescrire à un patient atteint d’un cancer en fin de traitement actif, un tout nouveau parcours de soins global et individualisé en fonction des besoins de la personne.

Le dispositif en clair

Le cancérologue, pédiatre ou médecin traitant (ou généraliste à défaut) peut prescrire :
• un bilan d’activité physique en vue d’un projet d’activité physique adaptée (APA),
• un bilan diététique assorti de consultations de suivi,
• un bilan psychologique assorti de consultations de suivi.

La prescription peut prendre ainsi diverses formes :
• 1 bilan + 6 consultations,
• 2 bilans + 4 consultations,
• 3 bilans + 2 consultations,
•Variantes intermédiaires : 1 bilan + 4 consultations.

Le montant du dispositif

Il est fixé à 180€ par patient et par an (non renouvelable) sans reste à charge pour le patient et se compose d’un tarif maximal de 45€ pour un bilan d’une heure et d’un tarif maximal de 22,50€ pour une consultation de suivi diététique ou psychologique d’une demi-heure.

Les acteurs du dispositif

Lancé par l’ARS Ile-de-France et coordonné régionalement par la FACS-IDF et ONCORIF, le dispositif est réparti départementalement entre les porteurs suivants : Dispositifs d’appui à la coordination (DAC), Comités départementaux de la Ligue contre le cancer et la Fondation Cognac-Jay.

Le déroulé du dispositif

Le prescripteur devra envoyer la demande de prise en charge au porteur départemental qui étudiera le respect des critères d’inclusion.
Ce dernier enverra la notification au médecin et au patient. En cas de réponse positive, le porteur pourra transmettre au patient une liste des professionnels agréés par le dispositif, dans laquelle le patient pourra faire son choix.

Une expérimentation sur 3 ans

Ce nouveau parcours est une expérimentation nationale qui durera 3 ans. Des questionnaires de satisfaction seront remontés par les professionnels de santé aux porteurs afin de mesurer son impact. Cette dernière est fondamentale pour améliorer, voire pérenniser le dispositif au-delà des 3 ans.

Retrouvez notre page dédiée à ce nouveau parcours ici

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L’ARS Île-de-France avait lancé en juin 2021 un appel à projets régional auprès des structures volontaires pour mettre en œuvre le parcours de soins global après le traitement d’un cancer. Cet appel à projet faisait suite à la parution du décret n° 2020-1665 du 22 décembre 2020 et de l’arrêté du 24 décembre 2020.

Le dispositif du Parcours de soins global après le traitement d’un cancer s’inscrit dans le cadre de la stratégie décennale de lutte contre le cancer 2021-2030, en vue de limiter les séquelles, de prévenir les rechutes et d’améliorer la qualité de vie des personnes ayant eu un cancer.

Le parcours de soins global après le traitement d’un cancer est porté par des organisations en mesure de réaliser ou de faire réaliser l’ensemble des bilans et consultations, ainsi que le suivi et l’évaluation du dispositif, et ayant conclu une convention avec le Directeur Général de l’ARS.

9 projets retenus en région Île-de-France

Les porteurs du dispositif de coordination du parcours après le traitement d’un cancer :

Pour la valence pédiatrique et à l’échelle régional :

• Association RIFHOP PALIPED

Pour les différents territoires :

• Paris : le collectif parisien après cancer
• Seine-et-Marne : les associations Santé 77 Nord (DAC 77 Nord) et RT2S77 (DAC 77 Sud)
• Yvelines : le GCS REPY et l’association ODYSSEE
• Essonne : le Comité de la Ligue contre le cancer de l’Essonne
• Hauts-de-Seine : l’Association ASDES (DAC 92 Centre)
• Seine-Saint Denis : l’Association Parcours Santé 93 Sud (DAC 93 SUD)
• Val de Marne : PARTAGE 94 et ONCO 94 OUEST (futur DAC 94 Est) et PTA ONCO 94 Ouest (futur DAC 94 Ouest)
• Val d’Oise : le comité de la Ligue contre le cancer du Val d’Oise

Source : ARS Île-de-France

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Une instruction datée du 22 janvier 2021, publiée au Bulletin officiel « Santé-protection sociale-solidarité », précise cette fois les modalités de mise en œuvre au niveau régional de ce parcours destiné aux patients bénéficiant du dispositif d’affection de longue durée (ALD) en lien avec le cancer, et ce jusqu’à un an après la fin de leur traitement.

Les ARS ont pour mission :

• de sélectionner les structures chargées du déploiement du parcours de soins global après le cancer ;
• de signer une convention avec les structures précisant notamment les moyens dédiés au financement ;
• de déterminer le périmètre des interventions des structures le plus pertinent pour que l’intervention se situe au plus près des patients bénéficiaires en tenant compte notamment du plan régional de santé (PRS) ;
• de collecter les informations nécessaires à l’évaluation territoriale du dispositif et de transmettre à l’INCa les indicateurs renseignés afin que l’Institut puisse établir un rapport dressant le bilan du parcours de soins global après le traitement d’un cancer.

Le Bulletin présente les différents indicateurs qui seront à remonter et, en annexe, un exemple de questionnaire d’évaluation.

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Le décret du 24 décembre 2020

Un décret paru le 24 décembre 2020 détaille les modalités de mise en œuvre de ce parcours et en particulier les conditions de prescription des prestations le composant :

« Le cancérologue, pédiatre ou médecin traitant de toute personne […] ayant reçu un traitement contre le cancer peut lui prescrire, jusqu’à douze mois après la fin de son traitement, tout ou partie des prestations […] qui composent son parcours de soins global après le traitement d’un cancer.
Ce parcours, individualisé en fonction des besoins de la personne, comprend, le cas échéant, un bilan d’activité physique, qui donne lieu à l’élaboration d’un projet d’activité physique adaptée, un bilan diététique, un bilan psychologique ainsi que des consultations de suivi diététiques et psychologiques.
Il est dispensé dans les douze mois suivant la réalisation du premier bilan. »

Le décret précise en outre les modalités de conventionnement entre les structures volontaires et les ARS.

L’arrêté du 1er janvier 2021

Un arrêté paru ce 1^er janvier précise les détails du forfait et fixe à 180€ le montant maximal par patient et par an pour l’ensemble des bilans et consultations du parcours, un montant versé par l’ARS aux structures. L’arrêté limite également le nombre de consultations de suivi diététiques ou psychologiques à six.

En annexe, figurent également le contrat type pour les professionnels concernés.

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