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Un nouveau lieu pour les soins oncologiques de support à Paris

Inauguré le 17 mardi octobre, le Centre Ressource – Paris est un lieu dédié aux personnes touchées par le cancer, en complément de leur suivi médical. Ni centre médical, ni centre de remise en forme, ni centre de soutien psychologique, il est avant tout un espace d’accueil qui propose une vingtaine d’activités de mieux-être comme du yoga, de l’auto-hypnose, du sport adapté ou du pilate. On y trouve également du soutien psychologique, en groupe ou en individuel, et un accompagnement social ou du coaching professionnel… Chaque intervenant du centre, bénévole, met tout en oeuvre pour aider les participants à aller mieux, à trouver leurs réponses pour construire la suite, avec et au-delà du cancer.

Les soins de support, c’est quoi ?

Loin de se substituer aux traitements, les SOS sont complémentaires et permettent aux patients de mieux vivre leur maladie et d’être plus forts. Mieux on s’occupe de la personne et de son entourage, plus on la met dans de bonnes dispositions pour lutter contre la maladie. Ces soins sont peuvent recouvrir des prestations très diverses. Elles étaient originellement plus centrées sur la douleur et l’accompagnement psychologique. La publication d’une instruction de la DGOS suite à une expertise de l’INCa ayant démontré leur intérêt pour le patient a permis d’en rajouter de nouvelles comme les activités physiques adaptées.


Pour en savoir plus : le Centre Ressource Paris20 minutes

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La danse pour aller mieux

Depuis 4 ans, l’association Elles Dansent a pour ambition de permettre aux femmes touchées par le cancer de trouver par la danse une voie vers un mieux être. L’association propose plusieurs cours hebdomadaires, des stages et aussi des interventions directement au sein des hôpitaux, au plus près des malades.

Aude Michon, à l’origine de l’association, nous en dit un peu plus.

ONCORIF : Comment vous est venue l’idée de créer des cours de danse dédiés aux femmes touchées par le cancer ?
Aude : A l’origine, c’est en créant un festival de danses latines mettant à l’honneur les femmes et l’expression du féminin dans les danses et les musiques latines, que m’est venue l’idée d’associer à cet événement culturel et artistique, une action solidaire au bénéfice des femmes fragilisées. J’ai alors proposé de donner des cours gratuits à l’association Étincelle à Issy-Les-Moulineaux qui accompagne les femmes atteintes de cancer. J’y ai été accueillie les bras ouverts. J’y ai trouvé ma place en très peu de temps et depuis, je n’ai cessé de développer les cours hebdomadaires de salsa et danses afro-caribéennes au bénéfice de ces femmes.

ONCORIF : Où intervenez-vous ?
Aude : J’enseigne 4 jours par semaine dans différents lieux (Saint-Louis, salles de la Mairie de Paris, Studio Harmonic) et j’interviens au chevet des malades à Gustave Roussy une semaine sur 2.

ONCORIF : Qui sont les personnes qui interviennent avec vous ?
Aude : Je suis seule à donner des cours réguliers pour le moment, 5h par semaine actuellement. En revanche, lors de stages et ateliers occasionnels, je fais intervenir des professeurs d’autres univers (afro, burlesque, musicalité, créativité collective, conseil en image…) de manière à ouvrir les horizons des participantes.

ONCORIF : Est-ce que ces cours sont réservés à ces femmes ou sont-ils « mixtes », c’est-à-dire aussi ouverts aux personnes non-atteintes ?
Aude : Les cours sont réservées à ces femmes et ouvert de manière exceptionnelle à des marraines/parrains non malades qui souhaiteraient suivre les cours aussi tout en soutenant leur filleule. Cela fonctionne très bien lors des stages. C’est plus rare en cours réguliers.

ONCORIF : Est-ce que l’enseignement pour ce type de public est différent ou spécifique ?
Aude : Mon enseignement est totalement spécifique à ce public. Il s’adapte à chaque cours : je tiens compte de leur état à chacune et à “chaque jour suffit sa peine”. Je n’ai d’autres objectifs que de les emmener dans un univers totalement dépaysant (à la fois ludique et sportif), tout en leur apportant un plus (physique, émotionnel, mental voire spirituel) adapté à leurs conditions du moment. Et les résultats sont étonnants !

ONCORIF : En plus des cours de danse, vous avez d’autres activités pour venir en aide à ces femmes ?
Aude : En parallèle des cours de salsa, j’interviens par la danse au chevet des personnes touchées par le cancer en longs séjours ou en soins palliatifs. Ces interventions dansées ont lieu actuellement à Gustave Roussy. Je suis présente 2h par séance au bénéfice des personnes malades mais aussi de leurs proches et du personnel présent dans les services où je danse. Il s’agit de danses improvisées ce qui permet une adaptation totale à l’environnement et aux demandes spécifiques (danse en chambre, danses partagées dans les couloirs…).

ONCORIF : Avez-vous des anecdotes à nous raconter ?
Aude : J’en ai au moins une par séance ! Une des plus marquantes, qui s’est reproduite quelques fois, c’est lorsqu’en plein cours, une femme enlève sa perruque énergiquement avec un immense sourire comme pour se débarrasser du superflu et revenir authentiquement à ce qu’elle est, une femme, et que l’assemblée entière applaudit.
Et puis ce sont à chaque cours les larmes et les rires que nous partageons grâce à la salsa et à la communauté qui s’est formée petit à petit. Les interventions dansées à Gustave Roussy provoquent des situations totalement inattendues : des corps épuisés qui se lèvent et se mettent à danser, des douleurs qui disparaissent, des sourires spontanés là où il n’y avait que tristesse quelques secondes auparavant, des larmes de joie… La magie de la vie !


Pour en savoir plus : Elles Dansent

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Publication de l’instruction sur la prescription d’activité physique adaptée

Le gouvernement a publié le 25 avril l’instruction visant à encourager la prescription d’activité physique adaptée par le médecin traitant, dont le cadre juridique a été rénové.

Cette instruction, adressée aux préfets de région et directeurs des agences régionales de santé, “a pour objectif de […] donner des orientations et recommandations pour le déploiement sur le territoire national du dispositif de dispensation de l’activité physique prescrite par le médecin traitant à des patients atteints d’une affection de longue durée qui résulte de l’article 144 de la loi n°2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé et du décret n°2016-1990 du 30 décembre 2016. A cet effet, elle est accompagnée d’un guide visant à donner aux services de l’Etat et aux structures et professionnels de santé, médico-sociaux et du sport impliqués dans la mise en œuvre du dispositif des outils pour :

  • faciliter la prescription de cette activité par le médecin traitant ;
  • recenser les offres locales d’activités physiques et sportives et d’interventions en activité physique adaptée à la pathologie, et construire le cas échéant des systèmes intégrés de nature à formaliser cette offre ;
  • contribuer à mobiliser des financements pour favoriser l’existence et le développement de cette offre, et la faire connaitre des médecins traitants et des patients.”


source : Légifrance.

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Publication d’une instruction pour l’évolution des soins oncologiques de support

Dans le cadre du 3e plan cancer et suite à l’expertise de l’INCa sur les soins de support, une instruction vient d’être publiée afin de présenter les évolutions nécessaires de l’offre en Soins Oncologiques de Support (SOS).

Le contexte

Sous l’impulsion des plans cancer successifs, le développement des SOS s’est accéléré depuis une dizaine d’années et ils font désormais pleinement partie du parcours de soins en cancérologie. L’amélioration de la prise en charge des patients et des innovations thérapeutiques qui allongent la durée de vie des patients accentuera encore leur importance dans les années à venir.

Néanmoins, plusieurs études et rapports institutionnels notent des difficultés persistantes dans :

  • l’organisation et l’accessibilité de ces soins : les disparités de la répartition de l’offre et le non-remboursement de certaines prestations peuvent compliquer ou retarder l’accès aux soins ;
  • la qualité des soins et leur adaptation aux particularités de la pathologie cancéreuse ;
  • l’intégration de nouvelles démarches comme la prévention tertiaire (moyens mis en œuvre pour éviter les complications et les rechutes), l’activité physique adaptée ou la préservation de la fertilité.

A la demande de la DGOS, l’INCa a élaboré un rapport sur les SOS. Selon celui-ci, en complément des quatre prestations d’ores et déjà intégrées au panier de soins de support (douleur, soutien psychologique, accès aux services sociaux et démarche palliative), cinq autres soins doivent être pris en compte (l’activité physique adaptée, les conseils d’hygiène de vie, le soutien psychologique des proches et des aidants, la préservation de la fertilité et la prise en charge des troubles de la sexualité) ainsi que deux techniques particulières d’analgésie (l’hypnoalgésie et l’anakgésie intrathécale). Ce rapport met également en lumière plusieurs points critiques des parcours en SOS devant mobiliser l’attention des acteurs : l’importance de l’évaluation des besoins tout au long du parcours, l’information des patients sur les possibilités d’accompagnement et de soins, l’enjeu de leur orientation adaptée, l’importance de la bonne coordination des professionnels pour la continuité des prises en charge entre l’hôpital et le domicile.

Les orientations stratégiques nationales

  • Organiser la lisibilité de l’offre. Le travail de recensement des SOS pourra être intégré dans les Répertoires Opérationnels de Ressources (ROR) ou donner lieu à la création d’annuaires dédiés. Ce recueil de données et leur actualisation pourra s’appuyer sur les réseaux régionaux de cancérologie ou d’autres partenaires (comme Sport santé en ce qui concerne les offres d’activité physique adaptée). L’offre devra être rendue lisible au niveau régional pour les professionnels de santé, hospitaliers et libéraux, ainsi que pour les patients.
  • Adapter le maillage territorial. Un travail de réorganisation de l’offre au niveau régional est à conduire afin de pouvoir répondre aux nouveaux besoins identifiés dans le rapport de l’INCa dans un contexte de moyens contraints : limitation des redondances, clarification pour l’accès à des soins complexes ou proposés par des établissements hors du champ de la cancérologie (comme les prises en charge psychique proposées par des établissements spécialisés en santé mentale) et mutualisation des moyens (en s’appuyant notamment sur les GHT).
  • Organiser la gradation des soins.
  • Solliciter et accompagner la montée en charge des acteurs de ville pour une prise en charge plus en proximité du domicile.

La méthodologie de travail proposée au niveau régional

Conduite d’un diagnostic régional

Pour décliner les évolutions proposées au niveau régional, il est indispensable d’identifier les forces et faiblesses de l’offre, l’écart à la cible et les leviers à mobiliser. Cette réflexion devra intégrer les PRS 2e génération en cours d’élaboration. Le diagnostic devra également recenser les structures non spécialisées en cancérologie contribuant aux SOS ainsi que l’offre de ville.

Traduction des évolutions régionales

Les leviers des ARS pour traduire les évolutions nécessaires sur les plans financier et juridique sont : la réallocation des Fonds d’Intervention Régional (FIR) entre les structures de santé au regard des évolutions souhaitées ; les contrats pluriannuels d’objectifs et de moyens des établissements de santé ; les contrats territoriaux de santé avec les communautés professionnelles de santé développant des objectifs dans les champs des SOS.

Pour se faire, les ARS pourront s’appuyer sur les dispositifs de coordination existants :

  • les plateformes territoriales d’appui pour aider à la coordination des parcours complexes en soins de support ;
  • les réseaux régionaux de cancérologie pour développer à l’attention des professionnels libéraux des actions de formation et d’information indispensables pour garantir la qualité des prestations et leur adaptation aux besoins spécifiques de la cancérologie.
Instruction n° DGOS/R3/INCa/2017/62 du 23 février 2017 relative à l’amélioration de l’accès aux soins de support des patients atteints de cancer :

Rapport d’expertise de l’INCa “Axes opportuns d’évolution du panier de soins oncologiques de support” (octobre 2016) :

 


Source : Legifrance