Centres de préservation de la fertilité : le calendrier pour le mois d’août

Pour le mois d’août 2017, l’AP-HP a mis en place une permanence concernant les demandes de préservations de la fertilité féminine :

  • Du 31 juillet au 12 août : Hôpital Cochin – 06.11.54.41.24. – 01.58.41.37.10.
  • Du 14 au 25 août 2017 : Hôpital Jean Verdier – 06.16.80.20.45. – 06.25.36.47.75

La préservation de la fertilité masculine et pédiatrique (fille et garçon) au mois d’août 2017 est assurée par les trois CECOS suivants :

  • Tenon, Jean Verdier et Cochin (le centre de l’hôpital Antoine Béclère est fermé au mois d’août 2017).

Pour retrouver toutes les techniques de préservations et la liste complète des établissements de l’AP-HP pratiquant la préservation de la fertilité, merci de cliquer sur le lien suivant :
www.aphp.fr/professionnels-une-plateforme-dediee


10 ans pour le RIFHOP

Le RIFHOP vient de fêter ses 10 ans…

10 ans au service de la prise en charge des enfants atteints de cancer.
10 ans pour améliorer leurs conditions de vie en privilégiant le maintien à domicile et la coordination du parcours de soins.
10 ans pour former les intervenants et professionnels…

C’est à l’occasion de cet anniversaire que Béatrice Pellegrino, Présidente du RIFHOP, a prononcé ces quelques mots :

« Le RIFHOP dans 10 ans

Difficile exercice que d’imaginer le RIFHOP dans 10 ans. Aurions-nous décrit notre réseau tel qu’il est aujourd’hui lors de l’AG constitutive de 2007 ? Les missions principales y avaient été définies, mais l’ampleur et la qualité du travail accompli a été sans doute bien au-delà de nos prévisions, permettant d’assoir le RIFHOP dans un rôle désormais incontournable.

A l’heure des budgets contraints et souvent à la baisse dans nos structures hospitalières, à l’heure du temps compté pour tous les professionnels, il pourrait paraitre déjà ambitieux de maintenir nos activités actuelles, en quantité et en qualité. Mais le RIFHOP a toujours été ambitieux et dispose d’un moteur puissant : l’engagement des professionnels soignants et non soignants, l’investissement des salariés du réseau, pour améliorer toujours plus la prise en charge des enfants atteints de cancer et de leurs familles !

La force du RIFHOP réside dans l’offre que nous avons su développer pour apporter ce dont chacun a besoin : aide aux familles et aux professionnels du domicile, formations régionales et territoriales, et surtout liens et échanges entre tous les acteurs de terrain. La coordination est le ciment indispensable de notre édifice. Les outils de communication nous permettrons sans doute, avec une décennie de plus, de faciliter nos échanges, la transmission et le recueil d’information, pour plus de rapidité et d’efficacité… dans 10 ans, le RIFHOP aura son application pour smartphones et les réunions se feront par Skype !

La structure mise en place répond aux besoins et à nos fonctionnements actuels. Mais les « parcours patients » se sont modifiés en 10 ans et évolueront encore dans les 10 ans à venir vers plus d’ambulatoire, de proximité, de domicile. Tout cela nous donne raison dans les orientations choisies qui vont se voir renforcées. La petite association de nos débuts est, déjà en 2017, une TPE. La taille de notre région, le nombre de familles concernées et la multiplicité des professionnels et des structures sollicitant le réseau vont nécessiter d’étoffer progressivement l’équipe salariée. Mais ce développement du RIFHOP doit préserver la place de chaque structure constitutive, de tous les collèges représentés au sein de l’association et se faire, plus que jamais, dans le respect du rôle et des contraintes de chacun, pour conserver l’équilibre indispensable au succès du réseau.

Le RIFHOP sera dans 10 ans ce que nous en ferons, en réponse à vos attentes, et grâce à notre travail collectif : un réseau dynamique et innovant, riche de nos complémentarités mais respectueux de nos différences. Nous construirons la décennie à venir sur les bases solides des 10 ans passés, dans un souci de transmission aux plus jeunes, condition indispensable à la poursuite de nos activités à long terme. Je sais pouvoir compter sur vous pour qu’en 2027, nous nous retournions à nouveau sur une décennie pour fêter nos 20 ans, avec autant de fierté qu’aujourd’hui pour tout le travail accompli ensemble. »

Le rendez-vous est pris !


Pour en savoir plus : le site du RIFHOP


Lettre d’information ONCORIF : le n°1 vient de paraitre

Le premier numéro de la lettre d’information ONCORIF vient de paraître :

(cliquez dessus pour le lire)

Si vous êtes inscrit à notre liste de diffusion et que vous ne l’avez pas reçu, vérifiez votre dossier d’éléments indésirables. Pour recevoir les numéros suivants directement dans votre boite aux lettres, n’hésitez pas à vous inscrire dès à présent :

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La danse pour aller mieux

Depuis 4 ans, l’association Elles Dansent a pour ambition de permettre aux femmes touchées par le cancer de trouver par la danse une voie vers un mieux être. L’association propose plusieurs cours hebdomadaires, des stages et aussi des interventions directement au sein des hôpitaux, au plus près des malades.

Aude Michon, à l’origine de l’association, nous en dit un peu plus.

ONCORIF : Comment vous est venue l’idée de créer des cours de danse dédiés aux femmes touchées par le cancer ?
Aude : A l’origine, c’est en créant un festival de danses latines mettant à l’honneur les femmes et l’expression du féminin dans les danses et les musiques latines, que m’est venue l’idée d’associer à cet événement culturel et artistique, une action solidaire au bénéfice des femmes fragilisées. J’ai alors proposé de donner des cours gratuits à l’association Étincelle à Issy-Les-Moulineaux qui accompagne les femmes atteintes de cancer. J’y ai été accueillie les bras ouverts. J’y ai trouvé ma place en très peu de temps et depuis, je n’ai cessé de développer les cours hebdomadaires de salsa et danses afro-caribéennes au bénéfice de ces femmes.

ONCORIF : Où intervenez-vous ?
Aude : J’enseigne 4 jours par semaine dans différents lieux (Saint-Louis, salles de la Mairie de Paris, Studio Harmonic) et j’interviens au chevet des malades à Gustave Roussy une semaine sur 2.

ONCORIF : Qui sont les personnes qui interviennent avec vous ?
Aude : Je suis seule à donner des cours réguliers pour le moment, 5h par semaine actuellement. En revanche, lors de stages et ateliers occasionnels, je fais intervenir des professeurs d’autres univers (afro, burlesque, musicalité, créativité collective, conseil en image…) de manière à ouvrir les horizons des participantes.

ONCORIF : Est-ce que ces cours sont réservés à ces femmes ou sont-ils « mixtes », c’est-à-dire aussi ouverts aux personnes non-atteintes ?
Aude : Les cours sont réservées à ces femmes et ouvert de manière exceptionnelle à des marraines/parrains non malades qui souhaiteraient suivre les cours aussi tout en soutenant leur filleule. Cela fonctionne très bien lors des stages. C’est plus rare en cours réguliers.

ONCORIF : Est-ce que l’enseignement pour ce type de public est différent ou spécifique ?
Aude : Mon enseignement est totalement spécifique à ce public. Il s’adapte à chaque cours : je tiens compte de leur état à chacune et à « chaque jour suffit sa peine ». Je n’ai d’autres objectifs que de les emmener dans un univers totalement dépaysant (à la fois ludique et sportif), tout en leur apportant un plus (physique, émotionnel, mental voire spirituel) adapté à leurs conditions du moment. Et les résultats sont étonnants !

ONCORIF : En plus des cours de danse, vous avez d’autres activités pour venir en aide à ces femmes ?
Aude : En parallèle des cours de salsa, j’interviens par la danse au chevet des personnes touchées par le cancer en longs séjours ou en soins palliatifs. Ces interventions dansées ont lieu actuellement à Gustave Roussy. Je suis présente 2h par séance au bénéfice des personnes malades mais aussi de leurs proches et du personnel présent dans les services où je danse. Il s’agit de danses improvisées ce qui permet une adaptation totale à l’environnement et aux demandes spécifiques (danse en chambre, danses partagées dans les couloirs…).

ONCORIF : Avez-vous des anecdotes à nous raconter ?
Aude : J’en ai au moins une par séance ! Une des plus marquantes, qui s’est reproduite quelques fois, c’est lorsqu’en plein cours, une femme enlève sa perruque énergiquement avec un immense sourire comme pour se débarrasser du superflu et revenir authentiquement à ce qu’elle est, une femme, et que l’assemblée entière applaudit.
Et puis ce sont à chaque cours les larmes et les rires que nous partageons grâce à la salsa et à la communauté qui s’est formée petit à petit. Les interventions dansées à Gustave Roussy provoquent des situations totalement inattendues : des corps épuisés qui se lèvent et se mettent à danser, des douleurs qui disparaissent, des sourires spontanés là où il n’y avait que tristesse quelques secondes auparavant, des larmes de joie… La magie de la vie !


Pour en savoir plus : Elles Dansent


ONCORIF, pilote pour l’intégration des RCP dans le ROR IDF

ONCORIF a été retenu par l’INCa pour la phase pilote de qualification des données RCP dans le ROR Île-de-France.

En effet, les travaux d’évolution de l’annuaire national des RCP (ANRCP – action 2.19.1 du Plan cancer 2014-2019), menés par l’INCa et l’Agence des Systèmes d’Information Partagées de Santé (ASIP Santé) avec les réseaux régionaux, ont conduit à la décision d’intégrer les RCP dans les ROR déployés au sein de chaque région. Rappelons que ce sont les ARS qui pilotent localement « leur » ROR et que les ROR régionaux sont interopérables.

Cette décision a 3 objectifs :

  • harmoniser la vision de l’offre de santé ;
  • concentrer les efforts de peuplement sur un référentiel unique ;
  • favoriser l’interopérabilité des systèmes d’information qui consomment les données d’un seul référentiel.

L’intégration des RCP dans les ROR se fera en 3 étapes :

  1. reprise les données de l’ANRCP telles quelles ;
  2. adaptation des ROR ;
  3. intégration complète dans les ROR et des outils de gestion intégrés (fin 2018).

C’est donc à la phase pilote de cette première étape que nous avons décidé de participer : les données pré-remplies de l’ANRCP seront vérifiées et corrigées par l’intermédiaire d’ONCORIF (soit près de 500 RCP). Ces données seront ensuite intégrées au ROR et si la connexion se fait bien, l‘INCa pourra alors décider de lancer la première étape à l’échelle nationale.


Mutation BRCA1 ou BRCA2 – Détection précoce du cancer du sein et des annexes et stratégies de réduction du risque

Il y aurait environ 2 femmes sur 1 000 qui seraient porteuses d’une mutation des gènes BRCA1 et BRCA2 et en France, près de 21 000 personnes porteuses de cette mutation ont été identifiées entre 2003 et 2014 dans le cadre du dispositif national d’oncogénétique. En 2009, l’Institut national du cancer a coordonné la production de recommandations sur la chirurgie prophylactique des cancers pour les personnes ayant une prédisposition génétique, notamment les femmes porteuses d’une mutation de BRCA1/2, complétées par des recommandations spécifiques sur la gestion du risque de cancer du sein et des annexes (ovaire ou trompes) chez ces femmes. En 2013, en raison de nouvelles données mettant en évidence une radiosensibilité accrue chez ces femmes porteuses de mutation de BRCA, l’INCa a décidé de procéder à l’actualisation des recommandations sur les modalités de surveillance de ces femmes.

Pour télécharger la synthèse (pdf – 602 Ko) :

Pour télécharger le thésaurus (pdf – 6 273 Ko) :


source : INca


Papillomavirus: le Gardasil désormais recommandé aux hommes ayant des relations homosexuelles

Le calendrier vaccinal 2017 mis à jour par le HCSP et publié fin avril sur le site du Ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Les hommes ayant des relations homosexuelles pouvant contracter des infections à papillomavirus, la vaccination HPV par Gardasil leur est désormais recommandée jusqu’à l’âge de 26 ans. Le vaccin peut être proposé dans les CeGIDD ainsi que dans les centres publics de vaccination afin de permettre un accès gratuit à la vaccination.

Pour télécharger le calendrier des vaccinations et recommandations vaccinales 2017 :


Source : Ministère des Affaires sociales et de la Santé


Réseaux territoriaux de santé : mise à jour des cartes

Suite à la publication des cartes des Réseaux Territoriaux de Santé de Paris et Petite Couronne et de la Grande Couronne, quelques suggestions de modifications nous sont parvenues et les cartes ont été ajustées en conséquence.

Retrouvez-les dans leur dernière version datée de mai 2017 sur notre page Les annuaires.

Un grand merci à tous ceux qui nous ont écrit !


Octobre 2017 : Cancers digestifs et parcours de soins en oncogériatrie

Les  18, 19 et 20 octobre 2017 se tiendra aux Salons de l’Aveyron à Paris, les 13èmes Journées Nationales de la Société Francophone d’Onco-Gériatrie (SoFOG). Ces journées sont le moment privilégié de rencontre annuelle de plus de 400 professionnels de l’oncogériatrie (gériatres, oncologues, directeurs d’UCOG, personnels soignants, etc)  autour du patient âgé atteint de cancer. Les thèmes de cette année seront « Cancers digestifs et parcours de soins en oncogériatrie ».

Pour plus de renseignements cliquez ici !
Nouveauté 2017 : les inscriptions se font en ligne ici !


Pour télécharger le programme :


Généralisation du dépistage du cancer du col de l’utérus : quel cadre éthique ?

L’INCa vient de publier les préconisations du GRED quant au cadre éthique devant entourer la généralisation du dépistage organisé du cancer du col de l’utérus.

Voici le résumé des préconisations :

« En 2015, le Groupe de réflexion sur l’éthique du dépistage (GRED) a été saisi pour mener une réflexion sur la mise en place du dépistage organisé du cancer du col de l’utérus en parallèle d’une étude médico-économique conduite par l’INCa. L’objectif du présent rapport est d’apporter un éclairage éthique sur les stratégies proposées pour organiser le dépistage ainsi que sur les points de vigilance à considérer.

Le dépistage par frottis cervico-utérin (FCU) a montré son efficacité dans la réduction de l’incidence et de la mortalité. Cet impact est essentiellement fonction du taux de couverture obtenu et de la qualité du test.

En France, une large pratique du frottis à titre individuel a permis d’obtenir une importante diminution de l’incidence des cancers du col. Il a cependant été constaté des situations de sur-dépistage pour des femmes qui réalisent des frottis à un rythme trop rapproché ou trop précocement et, a contrario, des situations de sous-dépistage pour d’autres femmes.

Jusqu’à présent organisé à titre expérimental dans certains départements, le dépistage organisé du cancer du col de l’utérus fait l’objet d’une généralisation à l’ensemble du territoire dans le cadre du Plan cancer 2014-2019. Ce programme doit permettre à la fois d’augmenter la couverture des femmes concernées et de réduire les inégalités d’accès et de recours au dépistage afin de réduire les pertes de chances vis-à-vis de ce cancer.

À l’occasion de la mise en place du programme national, la conception de dépistage organisé évolue d’une logique universelle, fondée sur l’égalité, vers une stratégie graduelle visant l’équité. Le programme tel que proposé concerne toutes les femmes de 25 à 65 ans, quel que soit le mode d’entrée dans le dépistage, et des actions ciblées sont envisagées pour les femmes risquant d’être moins sensibles au dépistage ou vulnérables.

Le GRED a émis les préconisations suivantes sur les points de vigilance à considérer dans les choix organisationnels :

  • respecter la liberté individuelle, en particulier assurer l’exercice de l’autonomie en s’appuyant sur des outils d’information et d’accompagnement adaptés ;
  • éviter les risques de stigmatisation dans les interventions ciblées afin de minimiser le sentiment de culpabilisation en étant vigilant sur la façon de communiquer ;
  • justifier le choix des actions ciblées et leur priorité en tenant compte des résultats des expérimentations. Ce processus décisionnel requiert une transparence dans les critères qui guideront les choix et l’allocation des ressources disponibles ;
  • organiser le parcours des femmes afin de garantir l’accès aux soins et limiter les risques de parcours incomplets et les pertes de chances ;
  • évaluer le dispositif pour anticiper les évolutions et assurer l’adaptabilité du programme. Ceci est d’autant plus important qu’une montée en charge progressive du dispositif, fondée sur des évaluations intermédiaires, est prévue. »

Pour lire l’ensemble des préconisations :

 


source : INCa

 

 


Colloque « Les cancers de l’enfant et de l’adolescent »

Le samedi 25 mars à 14h, la Ligue contre le cancer organise un colloque « Les cancers de l’enfant et de l’adolescent » à l’institut Océanographique de Paris.

Au programme :

  • Épidémiologie : compter, comprendre, surveiller
  • Une prise en charge globale
  • L’enfant malade et son entourage
  • Progrès réalisés dans la prise en charge des leucémies
  • Comment accélérer l’innovation ?

L’entrée est gratuite mais l’inscription préalable est obligatoire :

 

Colloque les cancers de l'enfant et de l'adolescent


source : La Ligue contre le cancer

 


Bienvenue sur notre nouveau site internet !

L’année 2017 est l’année du renouveau pour ONCORIF.

Fort d’une nouvelle équipe de coordination, d’un conseil d’administration et d’un bureau élargis, ONCORIF va reprendre toute sa place auprès des acteurs de la cancérologie en Île-de-France.

La mise en ligne de ce nouveau site internet est une étape essentielle de ce renouveau. Le contenu va progressivement s‘étoffer dans les prochaines semaines. Nous souhaitons, par exemple, vous permettre, d’ici la fin de l’année, l’accès à des référentiels validés et mis à jour. Ce site est aussi le relais des actualités en cancérologie.

N’hésitez pas à nous rendre régulièrement visite et à nous communiquer des informations ou projets que vous aimeriez voir diffuser.

Ce site est le vôtre. Faites nous part de vos remarques et suggestions à l’aide du formulaire de contact. Informez-nous des changements ou des omissions que vous pourriez remarquer.

ONCORIF est votre réseau.

Très cordialement

Dr Jérôme Nicolet
Président d’ONCORIF

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