The post interview – Le classeur de liaison du 3C Sud Île-de-France : un outil précieux au service des patients first appeared on ONCORIF.

Pouvez-vous vous présenter ? Nous parler de votre parcours personnel ?
Karine Chossinand : Initialement, je suis manipulatrice radio diplômée d’Etat. J’ai travaillé dans plusieurs instituts et hôpitaux spécialisés en cancérologie à Paris, en province et à l’étranger. J’ai travaillé dans le public, le privé et aussi dans le secteur militaire. Dans l’exercice de mes fonctions de soignante, j’ai eu l’occasion de croiser plus de 6 000 patients atteints de différents types de cancers : cancer du sein, pédiatrique, ophtalmique, ORL, pelvien, musculaire, osseux ou encore pulmonaire ou cérébral… J’ai également enseigné à l’hôpital pédiatrique de Tunis pour aider à améliorer la prise en charge des patients et la baisse de la douleur et de l’angoisse lors des examens médicaux tels que l’IRM. J’ai rédigé des articles pour revues paramédicales spécialisées et reçu un prix dans un congrès de la profession. Enfin, je pratique régulièrement de l’hypnose liée à la douleur (hypnoanalgésie) pour l’amélioration des conditions de vie des patients que je croise que ce soit pendant ou après les traitements.
C’est tout naturellement que je me suis tournée vers l’accompagnement de personnes car, depuis l’enfance, j’ai un quotient émotionnel et une empathie très forts. De plus, ma famille a été particulièrement touchée par le cancer : quatre personnes, dans mon premier cercle familial, ont été atteintes et, heureusement, ont survécu. C’est pour tout ça que j’ai voulu faire partie de ces personnes qui soignent les malades du cancer.
Avec mes patients, nous avons de grandes réflexions sur la vie personnelle et professionnelle. J’ai la chance d’avoir des échanges de qualité avec eux, riches humainement parlant et souvent basés sur l’humour. Je crois que mes patients aiment ma façon de parler de la gravité de leur passage de vie avec de la légèreté et l’humour imagé qui est le mien. Cela les aide à avancer et à dépasser l’obstacle.

Comment en êtes-vous venue à devenir coach et à proposer des formations ?
J’ai débuté ma réflexion à partir de la naissance de mes enfants. Cela m’a donné envie de changer un peu professionnellement parlant. J’ai donc créé KCMC, une structure dédiée à l’aide des patients. Il existe une branche de coaching et une branche de formation. J’ai choisi de proposer des formations car les patients peuvent bénéficier de participations financières pour les financer. Mes priorités étant d’aider les patients sans impacter leur portefeuille, tout en vivant de mon activité.

Quelles sont les différentes formations que vous proposez ?
KC : Les formations pour les patients que je propose sont :
● Retour à l’emploi après une rupture professionnelle due à la maladie cancéreuse
● Bilan de compétences après et avec la maladie cancéreuse
● Création de son entreprise après le cancer
Je propose également aux médecins une formation « Aide à la gestion de l’activité » afin de les aider à mieux s’organiser et être plus zen dans l’exercice de leurs fonctions. J’ai créé cette formation pour qu’ils répercutent ce souffle sur les patients de manière positive. Je crois qu’un médecin organisé peut mieux s’occuper de ses patients. Cela fait du bien à tout le monde.

Concrètement, comment ça marche ?
Mes formations se font à distance ou en présentiel. Le patient peut se former depuis son domicile à son rythme, en fonction de son état de fatigue. S’il a dû mal à sortir de chez lui, s’il a des insomnies et dort la journée… il peut accéder à la plateforme de formation 24h/24 et 7j/7 et avancer dans sa reconstruction au rythme où il le souhaite. Des rencontres, par visioconférence, sont planifiées en journée aux horaires qu’il préfère. Pour les médecins, je viens dans le secteur hospitalier faire la formation qui les aidera à être de meilleurs professionnels de santé.

A qui s’adressent vos formations ?
Mes formations s’adressent à tous les citoyens français où qu’ils se situent géographiquement : en France métropolitaine, dans les DOM, les TOM, en expatriation… Ma bénéficiaire la plus éloignée habitait en Nouvelle-Calédonie. 70% des personnes dont je m’occupe sont atteintes de cancer. Dans les 30% restant, on compte des patients atteints de burn-out, des personnes ayant traversé une dépression, des personnes sevrées alcooliquement… Les aidants sont aussi les bienvenus car ils sont évidemment impliqués et impactés par la maladie. Enfin, les soignants peuvent bénéficier de ces formations.

Comment accéder à vos formations ?
L’accès aux formations se fait par entretien téléphonique. Les patients ne partagent que ce qu’ils veulent. Il n’y a pas d’étude de dossier au préalable. Je demande seulement une autorisation du médecin traitant pour être sûr que le suivi de la formation ne mette pas en danger le ou la patiente lors de l’inscription.

Et pour le financement, cela se passe comment ?
Les formations sont généralement financées par la caisse des dépôts par le dispositif du CPF (Compte Personnel de Formation), ou par Pôle Emploi. Si le patient n’a pas le droit à ces dispositifs, il peut alors faire appel à notre partenaire « La cagnotte des proches » qui les aide à collecter les fonds dans leur environnement. Tout a été pensé pour minimiser l’impact financier et permettre au patient de maintenir son niveau de vie.

La formation finie, un suivi est-il prévu ?
Pour les bilans de compétences, un suivi à 3 et à 6 mois est contractuel. Pour les autres formations, nous restons en contact. Je reçois des mails quand quelqu’un retrouve un travail ou a fini sa reconversion. Cela me fait très plaisir. Avant de commencer mes actions de coaching ou de formations, seuls 46% de mes bénéficiaires avaient un emploi. 6 mois après mon intervention, le taux monte à 92% ! C’est une grande fierté !

Avez-vous quelques anecdotes à nous livrer ?
J’ai de belles histoires, notamment dans la reconversion et la création d’entreprise : un boulanger qui se reconvertit dans le tennis, une assistante de direction qui se lance dans la photographie, une maman de 3 enfants qui crée son activité à 100 m de chez elle alors qu’elle travaillait à l’international avant son cancer. Cette reconversion lui aura également permis de réaliser son souhait de voir davantage ses enfants.

Comment vous contacter ?
Vous pouvez me contacter via mon site internet, KCMC Formations, via ma page Facebook ou, ma préférée, ma page Instagram.
A très bientôt !

The post Karine Chossinand : une coach spécialisée pour les patients atteints de cancer first appeared on ONCORIF.

Pouvez-vous nous présenter l’association KiFéKoi ?
L’association KiFéKoi est née en 2012. A la base, le projet de l’association a été de créer un café associatif et familial pour les enfants et les parents. L’association a ensuite accompagné autres projets et c’est devenu un lieu d’échanges entre parents hors du domicile, un espace de lien social et de re-valorisation de chacun dans l’espace collectif.

Pourquoi avoir décidé  de créer cet espace d’échanges autour du cancer ? Concrètement, en quoi consiste cet espace ?
En septembre 2018, Nadine est venue à la rencontre de l’ association KiFéKoi : « Après un premier cancer du sein en 2001, les médecins ont diagnostiqué un cancer métastatique en 2014. Après deux années de traitements lourds et fatigants, j’ai décidé de suivre les cours de l’Université des Patients et j’ai obtenu mon diplôme universitaire d’accompagnant de parcours du patient en cancérologie. Forte de mon expérience de patiente et de l’expertise que j’ai acquise durant mes cours à l’université, je souhaite maintenant aider et soutenir celles et ceux qui traversent cette épreuve difficile, patients comme proches aidants. »
L’association KiFéKoi a donc proposé de créer un espace convivial d’échanges destiné aux personnes et aux familles touchées par le cancer pour rompre l’isolement. Cet espace donne l’occasion de se ressourcer, de partager des expériences, de s’informer et de trouver du soutien autour d’un café, d’un thé ou d’un goûter.
Nous avons prévu une réunion d’une heure trente par semaine, le vendredi de 14h à 15h30. La première réunion aura lieu le vendredi 11 janvier.

Comment venir ?
Pour venir, il faut au préalable adhérer à l’association. C’est une adhésion annuelle familiale qui permet de profiter de tout ce que propose l’association. Le montant, libre, est de 10 € minimum.
Ensuite, chacun s’inscrit au groupe, ce qui nous permet d’en gérer l’importance. Afin que chacun puisse s’exprimer, le groupe est limité à 10 participants. Les inscriptions nous amèneront  peut-être à créer 2 groupes. Une fois inscrit, je m’engage à venir autant que possible (même si à l’association, nous sommes bien conscient que la maladie joue des tours et empêche parfois d’honorer ses engagements).

Combien de personnes travaillent pour l’association ? Est-ce que l’association se repose uniquement sur des bénévoles ou compte-t-elle aussi des salariés ?
A ce jour, l’association avance uniquement grâce à ses bénévoles au nombre d’une quinzaine actifs et réguliers. Ce chiffre peut augmenter ponctuellement selon les projets. Nous envisageons de créer deux postes, l’un lié au café associatif et l’autre plus administratif.

Comment est financé l’association ?
Les sources de revenus de l’association sont les adhésions et les dons. Nous comptons également sur le soutien de partenaires institutionnels tels que la CAF91. Malheureusement, ces dernières années ont vu s’envoler les subventions municipales et départementales.
Pour le projet « Cancer, VIVRE avec toi, VIVRE après toi », nous recherchons des fonds privés auprès de fondations et entreprises.

Comment vous contacter ?
Pour tout renseignement concernant le projet, vous pouvez contacter l’association par téléphone en laissant un message au 06.95.94.91.34, ou encore par mail à contact.kifekoi@gmail.com ou anais.revaux@kifekoi-asso.fr

Comment vous soutenir ?
Tout soutien de diffusion de l’information est le bienvenu.
Mais nous attendons aussi un partenariat de projet type mise à disposition de professionnels ou matériel (en échange de quoi nous portons sur nos outils de communication le logo des partenaires), voire un financement régulier ou ponctuel d’une partie du budget.
Pour les particuliers, adhésions ou dons à l’association sont les bienvenus via helloasso (https://www.helloasso.com/associations/kifekoi).

The post Création d’un espace d’échanges pour les patients et leurs proches en Essonne first appeared on ONCORIF.

Pouvez-vous vous présenter ? Nous parler de votre parcours personnel ?
Nathalie Laouti-Savariaud, présidente de Life is Rose :  je suis notaire depuis plusieurs années, maman d’un garçon, femme accomplie et investie dans de nombreuses causes. Je ne pensais pas que le cancer frapperait à ma porte 1 mois avant de fêter mes 35 ans. Le sein pour commencer, les ovaires et l’utérus suivront deux ans plus tard. Lorsque qu’on a travaillé pour payer ses études, qu’on s’est battu pour se construire un avenir professionnel qui nous semble assuré, pour soi et sa famille, on est très loin d’imaginer que le cancer peut détruire en quelques semaines cette sérénité « illusoire » et « apparente ». Professionnellement et personnellement, j’ai eu la sensation d’être sur le grand huit, mais en moins drôle, car en perdant mon outil de travail, que je me vois aujourd’hui dans l’obligation de céder à la casse, j’ai aussi perdu tout ce pourquoi je m’étais battue pendant mes années d’études. L’ensemble de mes repères et de mes certitudes a été totalement anéanti par le cancer.

Comment vous est venue l’idée de créer Life is rose ? Quand et comment est née l’association ?
NLS : L’idée est venue de ma propre expérience et de ma prise de conscience rapide : malgré un métier et des revenus, la précarité n’épargne personne. Après avoir cherché et finalement rien trouvé de concret, l’idée était simple : créer un outil qui permettrait bien humblement de combler cet oubli du quotidien d’un malade. La vie de tous les jours, les factures, le loyer, la nourriture, la garde des enfants pas prévue, la cantine, les dépassements d’honoraires, les soins annexes non remboursés…. Des choses aussi simples qu’acheter à manger peuvent devenir angoissantes. On ne peut pas se soigner correctement quand on se demande comment manger la semaine prochaine et comment préserver le logement de sa famille. Certes, la précarité touche de nombreuses personnes dans notre société, les restos du cœur et le SAMU social ont des actions fortes, mais dans lesquelles un actif malade ne peut pas se retrouver.
C’est en 2013 que l’association a été vraiment créée avec la rédaction des statuts et un premier gala de charité expliquant le projet. Défi relevé, première rencontre avec les travailleurs sociaux en local dans les Pyrénées-Atlantiques, qui deviendront très vite nos partenaires, et qui ouvriront aussi le champ des possibles en communiquant autour de l’action menée. Une aide fiable et concrète, enfin !

Combien de personnes vous ont rejoint à l’association ? Qui sont-ils ? Quels sont leurs profils (métiers par exemple) ?
NLS : Aujourd’hui, nous sommes environ 25 bénévoles, mais les équipes tournent et, à ce jour, nous ne comptons aucun salarié. Les profils sont divers : des personnes qui réalisent que la cause défendue peut être leur quotidien du lendemain. Professeurs, artisans, commerçants, chefs d’entreprise, secrétaires, comptables, directeurs d’agence, proviseurs de collège, jeunes retraités, professionnels libéraux, éducateurs spécialisés… Parallèlement, de nombreuses autres personnes nous soutiennent quotidiennement, comme notre parrain Imanol Harinordoquy (joueur international de rugby) qui est toujours disponible, mais aussi des personnalités issues des médias, des sportifs de haut niveau ou des grands chefs cuisiniers mettant leur notoriété et leur savoir à disposition de l’association… Et n’oublions pas les patients aidés un jour qui reviennent pour nous proposer leurs services ou font un don.

Quelles sont les sources de « revenus » de Life is rose ?
NLS : Des dons, des partenariats, des mécénats, du fond privé. De nombreux événements sportifs ou caritatifs qui mobilisent nos bénévoles et l’ensemble de nos soutiens.

Concrètement que proposez-vous aux personnes qui vous contactent ? Quelles sont les actions de Life is rose ?
NLS : Nous tenons une commission sociale deux fois par semaine, gérée par une bénévole formée et accompagnée par 2 ou 3 autres personnes (sachant que la seule obligation chez Life Is Rose est de participer aux commissions sociales qui sont le cœur de notre action. Nous y étudions les dossiers sociaux reçus en provenance des assistantes sociales, des patients ou de leurs proches. Un dossier vierge est téléchargeable directement sur notre site, le contenu est simple et facile à remplir. Notre grille de lecture est pragmatique, et l’objectif n’est pas de mettre en pansement sur une jambe de bois mais de trouver le bon moyen d’aider la cellule familiale durablement.
Comment ? En adaptant notre action à la vie concrète d’une famille : pas d’argent versé en direct, mais des postes quotidiens en aidant et en soulageant le budget déséquilibré : cartes alimentaires pour payer dans les supermarchés, loyers versés directement au bailleur, factures payées directement aux organismes collecteurs…
Nous avons aussi créé un outil innovant, « Assurose », premier programme collectif d’assurance emprunteur réservé au cancer du sein. Ce n’est pas parfait mais l’idée était d’arrêter de créer des exceptions aux règles et de trouver des vraies solutions adaptées aux situations de personnes qui ont eu un cancer qui travaillent et qui se retrouvent punies toute leur vie à cause de cette maladie ! C’est un début il faut continuer…

 Qui peut faire appel à vos services ? Des patients uniquement ou est-ce que des proches peuvent également le faire ? Existe-t-il un profil type de personnes qui prennent contact ?
NLS : Toute personne touchée directement ou indirectement par une pathologie cancéreuse (quel que soit le cancer concerné) : patients, proches, assistantes sociales… mais aussi les soignants. Tout à chacun peut être concerné et de plus en plus de familles osent demander de l’aide… ce n’est pas simple. Mais notre process facilite cette démarche : pas de guichet, un dossier simple, un contact avec non pas des administrations mais des personnes qui ont connus ou qui ont compris ce qui se passe dans la vraie vie !

Sur quel secteur géographique intervenez-vous ?
NLS : Nous intervenons sur toute la France Métropolitaine ainsi que sur les DOM-TOM.

 Combien de dossiers par an sont reçus par Life is rose ?
NLS : Environ 2500 par an.

Est-ce que l’association a des projets à venir dont vous voudriez nous parler ?
NLS : La création d’une maison pilote dans les Pyrénées-Atlantiques afin d’accueillir en urgence une famille, un couple ou un patient, avant une intervention ou pendant quelques heures ou pendant quelques jours, à un enfant de faire ses devoirs pendant que sa maman est en chimio, ou s’arrêter prendre de l’info sur ce qu’on peut faire quand on ne peut plus se loger… car on ne rentre plus dans les cases pendant et après… La descente aux enfers, c’est aussi ça : isolement et méconnaissance de l’info et des solutions potentielles, réaliser des démarches administratives de retour à l’emploi, au logement… déployer le travail réalisé à grande échelle.

Comment vous contacter ?
NLS : Un mail contact@lifeisrose.fr ; un site www.lifeisrose.fr ; un tel 06.18.10.61.34
Nous avons toujours besoin de bénévoles et de dons…

Le flyer à télécharger : 

Pour en savoir plus : Life is Rose

The post Life is Rose : pour lutter contre la précarité sociale générée par le cancer first appeared on ONCORIF.

Depuis 4 ans, l’association Elles Dansent a pour ambition de permettre aux femmes touchées par le cancer de trouver par la danse une voie vers un mieux être. L’association propose plusieurs cours hebdomadaires, des stages et aussi des interventions directement au sein des hôpitaux, au plus près des malades.

Aude Michon, à l’origine de l’association, nous en dit un peu plus.

ONCORIF : Comment vous est venue l’idée de créer des cours de danse dédiés aux femmes touchées par le cancer ?
Aude : A l’origine, c’est en créant un festival de danses latines mettant à l’honneur les femmes et l’expression du féminin dans les danses et les musiques latines, que m’est venue l’idée d’associer à cet événement culturel et artistique, une action solidaire au bénéfice des femmes fragilisées. J’ai alors proposé de donner des cours gratuits à l’association Étincelle à Issy-Les-Moulineaux qui accompagne les femmes atteintes de cancer. J’y ai été accueillie les bras ouverts. J’y ai trouvé ma place en très peu de temps et depuis, je n’ai cessé de développer les cours hebdomadaires de salsa et danses afro-caribéennes au bénéfice de ces femmes.

ONCORIF : Où intervenez-vous ?
Aude : J’enseigne 4 jours par semaine dans différents lieux (Saint-Louis, salles de la Mairie de Paris, Studio Harmonic) et j’interviens au chevet des malades à Gustave Roussy une semaine sur 2.

ONCORIF : Qui sont les personnes qui interviennent avec vous ?
Aude : Je suis seule à donner des cours réguliers pour le moment, 5h par semaine actuellement. En revanche, lors de stages et ateliers occasionnels, je fais intervenir des professeurs d’autres univers (afro, burlesque, musicalité, créativité collective, conseil en image…) de manière à ouvrir les horizons des participantes.

ONCORIF : Est-ce que ces cours sont réservés à ces femmes ou sont-ils « mixtes », c’est-à-dire aussi ouverts aux personnes non-atteintes ?
Aude : Les cours sont réservées à ces femmes et ouvert de manière exceptionnelle à des marraines/parrains non malades qui souhaiteraient suivre les cours aussi tout en soutenant leur filleule. Cela fonctionne très bien lors des stages. C’est plus rare en cours réguliers.

ONCORIF : Est-ce que l’enseignement pour ce type de public est différent ou spécifique ?
Aude : Mon enseignement est totalement spécifique à ce public. Il s’adapte à chaque cours : je tiens compte de leur état à chacune et à « chaque jour suffit sa peine ». Je n’ai d’autres objectifs que de les emmener dans un univers totalement dépaysant (à la fois ludique et sportif), tout en leur apportant un plus (physique, émotionnel, mental voire spirituel) adapté à leurs conditions du moment. Et les résultats sont étonnants !

ONCORIF : En plus des cours de danse, vous avez d’autres activités pour venir en aide à ces femmes ?
Aude : En parallèle des cours de salsa, j’interviens par la danse au chevet des personnes touchées par le cancer en longs séjours ou en soins palliatifs. Ces interventions dansées ont lieu actuellement à Gustave Roussy. Je suis présente 2h par séance au bénéfice des personnes malades mais aussi de leurs proches et du personnel présent dans les services où je danse. Il s’agit de danses improvisées ce qui permet une adaptation totale à l’environnement et aux demandes spécifiques (danse en chambre, danses partagées dans les couloirs…).

ONCORIF : Avez-vous des anecdotes à nous raconter ?
Aude : J’en ai au moins une par séance ! Une des plus marquantes, qui s’est reproduite quelques fois, c’est lorsqu’en plein cours, une femme enlève sa perruque énergiquement avec un immense sourire comme pour se débarrasser du superflu et revenir authentiquement à ce qu’elle est, une femme, et que l’assemblée entière applaudit.
Et puis ce sont à chaque cours les larmes et les rires que nous partageons grâce à la salsa et à la communauté qui s’est formée petit à petit. Les interventions dansées à Gustave Roussy provoquent des situations totalement inattendues : des corps épuisés qui se lèvent et se mettent à danser, des douleurs qui disparaissent, des sourires spontanés là où il n’y avait que tristesse quelques secondes auparavant, des larmes de joie… La magie de la vie !

Pour en savoir plus : Elles Dansent

The post La danse pour aller mieux first appeared on ONCORIF.