Life is Rose est une association qui vient soutenir les malades du cancer et leurs proches à conserver leur place dans la société par divers moyens : aides financières, reconversion professionnelle, aide à domicile, assurance emprunteur, informations pratiques… Nous avons interrogé Nathalie Laouti-Savariaud, sa fondatrice et présidente.
Pouvez-vous vous présenter ? Nous parler de votre parcours personnel ?
Nathalie Laouti-Savariaud, présidente de Life is Rose : je suis notaire depuis plusieurs années, maman d’un garçon, femme accomplie et investie dans de nombreuses causes. Je ne pensais pas que le cancer frapperait à ma porte 1 mois avant de fêter mes 35 ans. Le sein pour commencer, les ovaires et l’utérus suivront deux ans plus tard. Lorsque qu’on a travaillé pour payer ses études, qu’on s’est battu pour se construire un avenir professionnel qui nous semble assuré, pour soi et sa famille, on est très loin d’imaginer que le cancer peut détruire en quelques semaines cette sérénité “illusoire” et “apparente”. Professionnellement et personnellement, j’ai eu la sensation d’être sur le grand huit, mais en moins drôle, car en perdant mon outil de travail, que je me vois aujourd’hui dans l’obligation de céder à la casse, j’ai aussi perdu tout ce pourquoi je m’étais battue pendant mes années d’études. L’ensemble de mes repères et de mes certitudes a été totalement anéanti par le cancer.
Comment vous est venue l’idée de créer Life is rose ? Quand et comment est née l’association ?
NLS : L’idée est venue de ma propre expérience et de ma prise de conscience rapide : malgré un métier et des revenus, la précarité n’épargne personne. Après avoir cherché et finalement rien trouvé de concret, l’idée était simple : créer un outil qui permettrait bien humblement de combler cet oubli du quotidien d’un malade. La vie de tous les jours, les factures, le loyer, la nourriture, la garde des enfants pas prévue, la cantine, les dépassements d’honoraires, les soins annexes non remboursés…. Des choses aussi simples qu’acheter à manger peuvent devenir angoissantes. On ne peut pas se soigner correctement quand on se demande comment manger la semaine prochaine et comment préserver le logement de sa famille. Certes, la précarité touche de nombreuses personnes dans notre société, les restos du cœur et le SAMU social ont des actions fortes, mais dans lesquelles un actif malade ne peut pas se retrouver.
C’est en 2013 que l’association a été vraiment créée avec la rédaction des statuts et un premier gala de charité expliquant le projet. Défi relevé, première rencontre avec les travailleurs sociaux en local dans les Pyrénées-Atlantiques, qui deviendront très vite nos partenaires, et qui ouvriront aussi le champ des possibles en communiquant autour de l’action menée. Une aide fiable et concrète, enfin !
Combien de personnes vous ont rejoint à l’association ? Qui sont-ils ? Quels sont leurs profils (métiers par exemple) ?
NLS : Aujourd’hui, nous sommes environ 25 bénévoles, mais les équipes tournent et, à ce jour, nous ne comptons aucun salarié. Les profils sont divers : des personnes qui réalisent que la cause défendue peut être leur quotidien du lendemain. Professeurs, artisans, commerçants, chefs d’entreprise, secrétaires, comptables, directeurs d’agence, proviseurs de collège, jeunes retraités, professionnels libéraux, éducateurs spécialisés… Parallèlement, de nombreuses autres personnes nous soutiennent quotidiennement, comme notre parrain Imanol Harinordoquy (joueur international de rugby) qui est toujours disponible, mais aussi des personnalités issues des médias, des sportifs de haut niveau ou des grands chefs cuisiniers mettant leur notoriété et leur savoir à disposition de l’association… Et n’oublions pas les patients aidés un jour qui reviennent pour nous proposer leurs services ou font un don.
Quelles sont les sources de “revenus” de Life is rose ?
NLS : Des dons, des partenariats, des mécénats, du fond privé. De nombreux événements sportifs ou caritatifs qui mobilisent nos bénévoles et l’ensemble de nos soutiens.
Concrètement que proposez-vous aux personnes qui vous contactent ? Quelles sont les actions de Life is rose ?
NLS : Nous tenons une commission sociale deux fois par semaine, gérée par une bénévole formée et accompagnée par 2 ou 3 autres personnes (sachant que la seule obligation chez Life Is Rose est de participer aux commissions sociales qui sont le cœur de notre action. Nous y étudions les dossiers sociaux reçus en provenance des assistantes sociales, des patients ou de leurs proches. Un dossier vierge est téléchargeable directement sur notre site, le contenu est simple et facile à remplir. Notre grille de lecture est pragmatique, et l’objectif n’est pas de mettre en pansement sur une jambe de bois mais de trouver le bon moyen d’aider la cellule familiale durablement.
Comment ? En adaptant notre action à la vie concrète d’une famille : pas d’argent versé en direct, mais des postes quotidiens en aidant et en soulageant le budget déséquilibré : cartes alimentaires pour payer dans les supermarchés, loyers versés directement au bailleur, factures payées directement aux organismes collecteurs…
Nous avons aussi créé un outil innovant, “Assurose”, premier programme collectif d’assurance emprunteur réservé au cancer du sein. Ce n’est pas parfait mais l’idée était d’arrêter de créer des exceptions aux règles et de trouver des vraies solutions adaptées aux situations de personnes qui ont eu un cancer qui travaillent et qui se retrouvent punies toute leur vie à cause de cette maladie ! C’est un début il faut continuer…
Qui peut faire appel à vos services ? Des patients uniquement ou est-ce que des proches peuvent également le faire ? Existe-t-il un profil type de personnes qui prennent contact ?
NLS : Toute personne touchée directement ou indirectement par une pathologie cancéreuse (quel que soit le cancer concerné) : patients, proches, assistantes sociales… mais aussi les soignants. Tout à chacun peut être concerné et de plus en plus de familles osent demander de l’aide… ce n’est pas simple. Mais notre process facilite cette démarche : pas de guichet, un dossier simple, un contact avec non pas des administrations mais des personnes qui ont connus ou qui ont compris ce qui se passe dans la vraie vie !
Sur quel secteur géographique intervenez-vous ?
NLS : Nous intervenons sur toute la France Métropolitaine ainsi que sur les DOM-TOM.
Combien de dossiers par an sont reçus par Life is rose ?
NLS : Environ 2500 par an.
Est-ce que l’association a des projets à venir dont vous voudriez nous parler ?
NLS : La création d’une maison pilote dans les Pyrénées-Atlantiques afin d’accueillir en urgence une famille, un couple ou un patient, avant une intervention ou pendant quelques heures ou pendant quelques jours, à un enfant de faire ses devoirs pendant que sa maman est en chimio, ou s’arrêter prendre de l’info sur ce qu’on peut faire quand on ne peut plus se loger… car on ne rentre plus dans les cases pendant et après… La descente aux enfers, c’est aussi ça : isolement et méconnaissance de l’info et des solutions potentielles, réaliser des démarches administratives de retour à l’emploi, au logement… déployer le travail réalisé à grande échelle.
Comment vous contacter ?
NLS : Un mail contact@lifeisrose.fr ; un site www.lifeisrose.fr ; un tel 06.18.10.61.34
Nous avons toujours besoin de bénévoles et de dons…
Le flyer à télécharger :
Le flyer Life is rose (497 téléchargements )
Pour en savoir plus : Life is Rose