Des liens pour s’orienter et s’informer

novembre 2018

Sommaire

Pour mieux comprendre le cancer, ses traitements et les aides disponibles pour les patients et leur entourage, ONCORIF vous propose quelques liens utiles. Si vous souhaitez proposer un lien pour cette page, n’hésitez pas à nous écrire.

L’INCa est l’agence d’expertise sanitaire et scientifique en cancérologie de l’État chargée de coordonner les actions de lutte contre le cancer.

Proposée par l’INCa, la plateforme Cancer Info est une plateforme pour une information médicale et sociale de référence, validée, complétée et à jour accessible sous 3 formes :

 

Des dossiers complets pour expliquer les différents types de cancer aux patients et à leurs proches sont disponibles sur cette page.

Enfin, l’INCa propose une carte des associations et des lieux d’information pour les patients et leurs proches partenaires de la plateforme Cancer info.

La Ligue contre le cancer est aux côtés des patients et de leurs proches à chaque étape de la maladie.

En plus de proposer un numéro de téléphone “écoute, aide, soutien”, le site de la Ligue contre le cancer donne des informations adaptées à tous. Il propose aussi de nombreuses brochures à commander gratuitement ou à lire en ligne sur les thèmes suivants : Cancers par localisation / Cancers d’origine professionnelle / Information, prévention, dépistage / Soutien psychologique / Vie quotidienne pendant et après les traitements / Traitements / Reconstruction / La recherche / Soins de support / Legs.

Élaboré par le comité de Paris de la Ligue contre le cancer, le site Retour à domicile propose des informations concernant les suites de la maladie sous tous ses aspects (médicaux, administratifs, pratiques et sociaux).

La mission principale de l’ARC est de financer des projets de recherche en cancérologie. Elle y consacre près de 75 % de ses ressources. Son site propose un état des lieux de la recherche sur le cancer.

Dans le cadre du Projet Régional Sport Santé Bien-Etre élaboré par l’ARS Île-de-France et la Direction régionale de la jeunesse, des sports et de la cohésion sociale , plusieurs structures clubs sportifs, associations), dispensant une offre d’activité physique adaptée sécurisée en termes de règles et de recommandations, ont été certifiées Prescri’Forme. Toutes ces structures agrées et certifiées sont recensées sur le site www.lasanteparlesport.fr.

Lorsqu’on est aidant, on doit réorganiser son quotidien : son temps de travail, sa vie sociale, ses rythmes. La tâche est souvent épuisante. La fatigue psychologique s’ajoutant à la fatigue physique, les aidants sont victimes de troubles de santé, et ce mal-être se répercute sur le proche aidé. Beaucoup d’aidants avouent avoir déjà craqué. Avec nos Proches a pour mission de lutter contre l’isolement social des aidants, de diminuer leur stress, de les soutenir, les orienter, pour préserver leur santé et à travers eux, le couple aidant/aidé. A nos Proches propose notamment :

GPS cancer (GPS pour Guide Patients Proches Santé) est né du rapprochement de 9 associations de patients et d’aidants : Aidant attitudeAMFE (Association Maladies Foie Enfants)A.P.A.E.S.I.C. les enfants de CurieARTC SudA.R.Tu.R.Juris SantéLaurette FugainOn est là et Santé et Droits des Patients.

GPS CANCER été créé pour éclairer et aider le parcours de toute personne concernée par le cancer. Au travers de témoignages et de conseils, elle s’adresse à tous les patients et aidants, quel que soit leur cancer et leur âge, à chaque étape de leur parcours de santé qui se présente en 11 rubriques :

1. Prévenir / 2. Dépister / 3. Doutes et symptômes / 4. Annonce du  diagnostic / 5. Vivre et se soigner / 6. Essais cliniques / 7. Organiser le quotidien / 8. La rémission / 9. La rechute /10. L’après / 11. A tout moment

LIfe is Rose est une association qui vient soutenir les malades du cancer et leurs proches à conserver leur place dans la société par divers moyens : aides financières, reconversion professionnelle, aide à domicile, assurance emprunteur, informations pratiques…
Pour en savoir plus sur l’association : lire notre interview de sa présidente

Appli Chimio est un programme de télésuivi à domicile pour les patients en cours de traitement d’un cancer, qu’il s’agisse d’une chimiothérapie ou d’une thérapie ciblée par voie orale. Il permet aux patients d’évaluer de façon simple les effets secondaires de leur traitement au quotidien et de connaître la conduite à tenir en conséquence.

Le réseau CANCERVIH a été créé en 2014, Il s’agit d’un réseau expert national médical reconnu et financé par l’Institut National du Cancer (INCa). L’objectif de ce groupe est de permettre une meilleure prise en charge des patients infectés par le VIH (Virus de l’Immunodéficience Humaine) et atteints d’un cancer.

Le réseau est constitué d’un centre expert national en Île-de-France à la Pitié-Salpêtrière et de centres experts régionaux répartis dans toute la France.