mise à jour : mai 2019

La dénomination AJA (Adolescents et Jeunes Adultes) fait référence aux individus âgés de 15 à 24 ans inclus. Chaque année, environ 1700 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués sur une population AJA totale de 7,7 millions d'individus. La pathologie de ces patients est très particulière puisqu'ils peuvent être aussi bien touchés par des tumeurs de type "pédiatrique" qu'"adulte". De plus, certaines tumeurs ont leur pic d'incidence à cet âge. Le dernier Plan cancer a souligné la nécessité d'une prise en charge spécifique aux AJA avec une approche médicale centrée sur la pathologie, mais aussi plus globale, pluridisciplinaire, adaptée aux particularités de cette tranche d’âge, en prenant en compte les modifications et maturations physiologiques, physiques, affectives et psycho-sociales, caractéristiques de cette étape de la vie.

Conçu avec l'ARS et les structures AJA d'Île-de-France, cette page présente les acteurs franciliens pouvant intervenir dans cette prise en charge adaptée.

Sommaire : Les dispositifs AJA - Les autres structures - Le RIFHOP - CANPEDIFLes textes législatifs - Go-Aja - Formations AJA - Les essais cliniques - Les RCP - Les SSR - Les Soins Oncologiques de Support (L'accompagnement éducatif - L'éducation thérapeutique - La sexualité - La préservation de la fertilité - La (ré)insertion professionnelle - Le suivi à long terme) - Les soins palliatifs - Questions et mises à jour

 

Les dispositifs AJA d'Île de France

Le dispositif de Gustave Roussy cancer campus : oncologie/hématologie

contact : 06 13 51 41 04 (infirmière coordinatrice)

Le programme des AJA accueille les patients de 13 à 25 ans porteurs de tumeurs solides et d’hémopathies (sauf les leucémies des patients de moins de 18 ans). Le dispositif AJA, est coordonné par deux oncologues, un médical et un pédiatre. Il comporte :

  • Une unité dédiée aux 13-25 ans « La Montagne » avec 10 lits et un personnel dédié ;
  • Un accueil des AJA dans les autres unités quand cela est médicalement nécessaire (hôpital de jour, chirurgie, radiothérapie et unité de greffe, département de médecine adulte…) ;
  • Des espaces de vie dédiés aux AJA ;
  • Une équipe mobile pluridisciplinaire pour l’ensemble des 13-25 ans quel que soit le lieu de prise en charge dans Gustave Roussy cancer campus.

en savoir sur le dispositif AJA de Gustave Roussy cancer campus lien externe


Le dispositif de l'Institut Curie : oncologie/hématologie

contact : 07 77 79 57 45 (infirmière coordinatrice)

Le dispositif AJA de l’Institut Curie prend en charge les patients âgés de 15-25 ans atteints de tumeurs solides ou d’hémopathies lymphoïdes. Le dispositif AJA, coordonné par un oncologue médical, un chef de service et un oncologue pédiatre, comprend :

  • Une unité dédiée aux 15-25 ans, constituée de 8 lits, s’appuyant aussi sur un lieu de vie et des activités/animations dédiées aux AJA ;
  • Une équipe mobile pluridisciplinaire AJA dédiée aux patients pris en charge dans l’unité et dans les autres unités.

en savoir plus sur le dispositif AJA de l'institut Curie lien externe


Le dispositif de l'Hôpital Saint-Louis : hématologie

contacts : 01 42 38 51 27 (secrétariat)
01 42 38 51 30 (hospitalisation)

Le dispositif AJA de l’Hôpital Saint-Louis accueille les patients âgés de 15-25 ans atteints d’hémopathies. Il comporte 16 lits d’hospitalisation dont 12 de soins intensifs d’hématologie. Quatre chambres en surpression sont dédiées à la prise en charge des patients exposés à une neutropénie prolongée, notamment les greffes de cellules souches hématopoïétiques prolongées.

en savoir plus sur le dispositif AJA de l'Hôpital Saint-Louis lien externe

Les autres structures

Le Centre Hospitalier de Versailles : hématologie

contact : 01 39 63 89 09 (secrétariat) / secsho@ch-versailles.fr

Le service d’hématologie-oncologie du Centre Hospitalier de Versailles est en train de développer son offre pour la prise en charge des patients AJA atteints de cancer. Les patients âgés de 18 à 25 ans sont déjà accueillis au sein de ce service. Ceux-ci bénéficient d’un accompagnement psychologique spécifique et sont accompagnés par les infirmières d’annonce et de coordination (IDAC).

A moyen terme (2020-2021), le service a pour ambition de développer une unité spécialement dédiée aux AJA.

en savoir plus sur le service d'hématologie oncologie du CH de Versailles lien externe

A télécharger

Le dépliant de présentation de la prise en charge des AJA en IDF :

(pdf-0,6Mo)

Le document cadre complet :

(pdf-1,09Mo)

Les textes législatifs

Groupe Oncohématologie AJA (GO-AJA)

Fondé en 2012, ce groupe fédère des professionnels d’horizons pédiatriques et médecine d’adultes, prenant en charge les AJA : oncologues et hématologues pédiatres et d’adultes, médecins de soins de support, infirmières, aides-soignants, kinésithérapeutes, travailleurs sociaux et du monde éducatif, psychologues et psychiatres, épidémiologistes.

Le site de Go-AJA lien externe

Le RIFHOP

contact : 01 48 01 90 21 / contact@rifhop.net

Le RIFHOP est le Réseau d'Ile-de-France d'Hématologie Oncologie Pédiatrique. Il assure le lien entre tous les professionnels intervenants auprès d’enfants de 0 à 18 ans traités pour cancer en Île-de-France.

Son rôle premier est d’assurer un retour à domicile optimal des patients après hospitalisation (organisation des soins à domicile et en hôpital de proximité, formation des paramédicaux libéraux, aide à la reprise de la scolarité…).

en savoir plus sur le RIFHOP lien externe

CANPEDIF

contact : Miguel Maiz, chef de projet CANPEDIF
01 42 11 62 49 / 06 10 90 45 49 / canpedif@gustaveroussy.mssante.fr

CANPEDIF est l’Organisation Inter-régionale de Recours en oncologie pédiatrique (OIR) pour l’Île-de-France. Ses missions :

  • Mise en œuvre des RCPPI  ;
  • Identification et mise en place des filières de prise en charge ;
  • Contribution à la recherche clinique au sein de l'interrégion.

Formations AJA

Afin de sensibiliser et former les professionnels de santé à la prise en charge des AJA, des formations ont été mises en place :

  • Une formation régionale organisée par les 3 unités AJA avec le soutien d’ONCORIF (prochaines dates : 14 et 15 octobre 2019) ;
  • Une formation nationale « Prise en charge des AJA atteints de cancer » organisée par Gustave Roussy cancer campus ;
  • Une journée annuelle de formation mise en place par GO-AJA  ;
  • Des journées formation AJA organisées ponctuellement par le RIFHOP.

Les essais cliniques

Il n’y a pas de frein à l’inclusion des AJA dans les essais cliniques même adultes.

Les Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (RCP)

Les RCP sont des réunions médicales avec au moins 3 spécialistes différents permettant d’émettre la proposition de traitement la plus adaptée à chaque patient. Les cancers diagnostiqués chez les AJA n’ont pas tous vocation à bénéficier d’une approche mixte (pédiatrique et adulte) pour la décision thérapeutique. Mais tous les dossiers concernant les moins de 18 ans doivent être vus en RCP pédiatrique.

Les RCP adaptées à la prise en charge des AJA

Le listing de ces RCP sera bientôt mis à disposition.

Les RCPPI

Les RCPPI sont des RCP pédiatriques interrégionales spécialement dédiées aux moins de 18 ans. Des patients de plus de 18 ans atteints de tumeurs de type pédiatrique ou étant suivi depuis plusieurs années en pédiatrie peuvent aussi y être discutés en présence de pédiatres et de médecins AJA.

connaître les RCPPI d'Île-de-France

Soins de Suite et de Réadaptation (SSR)

Les unités de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) sont des unités permettant la prolongation des soins et des traitements à la suite d’une hospitalisation. Ces soins spécifiques visent à préparer le retour à domicile et à l’autonomie des patients.

En Île-de-France, plusieurs SSR peuvent accueillir des AJA dans un environnement adapté comportant soins médicaux, rééducation, prise en charge psychologique, éducative, scolarité et animations.

voir la carte des SSR AJA 

Soins Oncologiques de support

Complémentaires aux traitements comme la chirurgie, la radiothérapie ou la chimiothérapie, les soins oncologiques de support ont pour objectifs de diminuer les effets secondaires des traitements ainsi que les effets de la maladie et d’assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs proches sur les plans physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins. Chaque structure a formalisé de nombreux partenariats associatifs facilitant l'accès des AJA à ces soins de support.

Sexualité

Les problèmes de sexualité sont assez fréquents en cours de traitement ou dans leurs suites. Il existe un réel besoin d’identifier un réseau de sexologues susceptibles de prendre en charge les jeunes patients sans dépassement d’honoraires.


Préservation de la fertilité

Certains traitements du cancer peuvent induire une baisse de la fertilité, voire une stérilité. Les centres de préservation de la fertilité permettent de prélever des gamètes ou des tissus germinaux qui seront conservés et utilisés après le traitement anti-cancéreux dans le cadre d’une Assistance Médicale à la Procréation (AMP). De par leur âge, les AJA sont particulièrement concernés.

En Île-de-France, l'offre de préservation de la fertilité est assurée par 4 CECOS : le CECOS Cochin (75), le CECOS Tenon (75), le CECOS Jean Verdier (93) et le CECOS Clamart (92). Ceux-ci sont joignables 365 jours sur 365 au 0800 45 45 45 (numéro vert).

Une consultation fertilité spécialisée AJA pré et post-traitement du cancer, ouverte à l'ensemble des patients d'Île-de-France, est ouverte à l'hôpital Saint-Louis.
contact : Pr Catherine Poirot : 01 42 38 51 27 – catherine.poirot@aphp.fr.

Accompagnement éducatif et universitaire

Les trois dispositifs AJA offrent un accompagnement scolaire aux 15-24 ans par le biais d’une représentation de l’Education Nationale et/ou par la présence de l’association l’Ecole à l’Hôpital. Dans tous les cas, une coordination avec l’établissement d’origine et le SAPAD (Service d’Accompagnement Pédagogique A Domicile) est mise en place. Les différents examens (notamment brevet et bac) peuvent être organisés sur place dans les dispositifs AJA qui sont des centres d’examen reconnus.


Insertion socioprofessionnelle

Des partenariats ont été mis en place avec les associations :

  • Juris Santé pour les questions d’orientation, de réorientation, d’insertion scolaire et d’insertion professionnelle ;
  • 20Ans1Projet aide les jeunes adultes, pendant et après la maladie, à définir ou redéfinir leurs projets de vie professionnelle, par des séances de coaching et/ou des rencontres avec des spécialistes du métier souhaité.

Education thérapeutique

L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. C'est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

AGORA, un programme spécifique d'éducation thérapeutique, a été mis en place à Gustave Roussy cancer campus.


Suivi à long terme

Même si elle ne fait pas l'objet de recommandations nationales (comme pour les cancers pédiatriques), l’activité de suivi à long terme des AJA est structurée et des réseaux d’experts ont été développés avec des professionnels formés et intéressés (cardiologues, gynécologues, dermatologue, endocrinologues…).

Les dispositifs de suivi à long terme peuvent être joints via les contacts suivants :

Soins palliatifs

Les soins palliatifs ont pour objectif de soulager la douleur physique et psychologique des personnes atteintes d’une maladie grave évolutive ou terminale.

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