juillet 2024
La dénomination AJA (Adolescents et Jeunes Adultes) fait référence aux individus âgés de 15 à 25 ans inclus. Chaque année, environ 1700 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués sur une population AJA totale de 7,7 millions d’individus. La pathologie de ces patients est très particulière puisqu’ils peuvent être aussi bien touchés par des tumeurs de type “pédiatrique” qu'”adulte”. De plus, certaines tumeurs ont leur pic d’incidence à cet âge. Le dernier Plan cancer a souligné la nécessité d’une prise en charge spécifique aux AJA avec une approche médicale centrée sur la pathologie, mais aussi plus globale, pluridisciplinaire, adaptée aux particularités de cette tranche d’âge, en prenant en compte les modifications et maturations physiologiques, physiques, affectives et psycho-sociales, caractéristiques de cette étape de la vie.
Conçu avec l’ARS et les structures AJA d’Île-de-France, cette page présente les acteurs franciliens pouvant intervenir dans cette prise en charge adaptée.
Le programme des AJA accueille les patients de 13 à 25 ans porteurs de tumeurs solides et d’hémopathies (sauf les leucémies des patients de moins de 18 ans). Le dispositif AJA, est coordonné par deux oncologues, un médical et un pédiatre. Il comporte :
Le dispositif AJA de l’Institut Curie prend en charge les patients âgés de 15-25 ans atteints de tumeurs solides ou d’hémopathies lymphoïdes. Le dispositif AJA, coordonné par un oncologue médical, un chef de service et un oncologue pédiatre, comprend :
Le dispositif AJA de l’Hôpital Saint-Louis accueille les patients âgés de 15-25 ans atteints d’hémopathies. Il comporte 16 lits d’hospitalisation dont 12 de soins intensifs d’hématologie. Quatre chambres en surpression sont dédiées à la prise en charge des patients exposés à une neutropénie prolongée, notamment les greffes de cellules souches hématopoïétiques prolongées.
Le dispositif AJA du Centre Hospitalier de Versailles accueille les patients âgés de 15 à 25 ans atteints d’hémopathies malignes.
Il comprend :
Le RIFHOP est le Réseau d’Ile-de-France d’Hématologie Oncologie Pédiatrique. Il assure le lien entre tous les professionnels intervenants auprès d’enfants de 0 à 18 ans traités pour cancer en Île-de-France.
Son rôle premier est d’assurer un retour à domicile optimal des patients après hospitalisation (organisation des soins à domicile et en hôpital de proximité, formation des paramédicaux libéraux, aide à la reprise de la scolarité…).
CANPEDIF est l’Organisation Inter-régionale de Recours en oncologie pédiatrique (OIR) pour l’Île-de-France. Ses missions :
Afin de sensibiliser et former les professionnels de santé à la prise en charge des AJA, des formations ont été mises en place :
Il n’y a pas de frein à l’inclusion des AJA dans les essais cliniques même adultes.
Les RCP sont des réunions médicales avec au moins 3 spécialistes différents permettant d’émettre la proposition de traitement la plus adaptée à chaque patient. Les cancers diagnostiqués chez les AJA n’ont pas tous vocation à bénéficier d’une approche mixte (pédiatrique et adulte) pour la décision thérapeutique. Mais tous les dossiers concernant les moins de 18 ans doivent être vus en RCP pédiatrique.
Les RCPPI sont des RCP pédiatriques interrégionales spécialement dédiées aux moins de 18 ans. Des patients de plus de 18 ans atteints de tumeurs de type pédiatrique ou étant suivi depuis plusieurs années en pédiatrie peuvent aussi y être discutés en présence de pédiatres et de médecins AJA.
Les unités de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) sont des unités permettant la prolongation des soins et des traitements à la suite d’une hospitalisation. Ces soins spécifiques visent à préparer le retour à domicile et à l’autonomie des patients.
En Île-de-France, plusieurs SSR peuvent accueillir des AJA dans un environnement adapté comportant soins médicaux, rééducation, prise en charge psychologique, éducative, scolarité et animations.
Complémentaires aux traitements comme la chirurgie, la radiothérapie ou la chimiothérapie, les soins oncologiques de support ont pour objectifs de diminuer les effets secondaires des traitements ainsi que les effets de la maladie et d’assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients et à leurs proches sur les plans physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins. Chaque structure a formalisé de nombreux partenariats associatifs facilitant l’accès des AJA à ces soins de support.
Les problèmes de sexualité sont assez fréquents en cours de traitement ou dans leurs suites. Il existe un réel besoin d’identifier un réseau de sexologues susceptibles de prendre en charge les jeunes patients sans dépassement d’honoraires.
Certains traitements du cancer peuvent induire une baisse de la fertilité, voire une stérilité. Les centres de préservation de la fertilité permettent de prélever des gamètes ou des tissus germinaux qui seront conservés et utilisés après le traitement anti-cancéreux dans le cadre d’une Assistance Médicale à la Procréation (AMP). De par leur âge, les AJA sont particulièrement concernés.
En Île-de-France, l’offre de préservation de la fertilité est assurée par 4 CECOS : le CECOS Cochin (75), le CECOS Tenon (75), le CECOS Jean Verdier (93) et le CECOS Clamart (92). Ceux-ci sont joignables 365 jours sur 365.
Une consultation fertilité spécialisée AJA pré et post-traitement du cancer du Pr Catherine Poirot de l’Hôpital Saint-Louis est ouverte à l’ensemble des patients d’Île-de-France.
L’Unité GYNADO de Bicêtre offre également des consultations de prise en charge gynécologique pour les AJA dans les suites du cancer.
GYNADO, une unité dédiée à la prise en charge gynécologique des patientes adolescentes atteintes de maladies chroniques ou de maladies rares, accueille les AJA atteintes de cancer à l’Hôpital Bicêtre (94).
Les trois dispositifs AJA offrent un accompagnement scolaire aux 15-25 ans par le biais d’une représentation de l’Education Nationale et/ou par la présence de l’association l’Ecole à l’Hôpital. Dans tous les cas, une coordination avec l’établissement d’origine et le SAPAD (Service d’Accompagnement Pédagogique A Domicile) est mise en place. Les différents examens (notamment brevet et bac) peuvent être organisés sur place dans les dispositifs AJA qui sont des centres d’examen reconnus.
Des partenariats ont été mis en place avec les associations :
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. C’est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.
AGORA, un programme spécifique d’éducation thérapeutique, a été mis en place à Gustave Roussy cancer campus.
Même si elle ne fait pas l’objet de recommandations nationales (comme pour les cancers pédiatriques), l’activité de suivi à long terme des AJA est structurée et des réseaux d’experts ont été développés avec des professionnels formés et intéressés (cardiologues, gynécologues, dermatologue, endocrinologues…).
Les dispositifs de suivi à long terme peuvent être joints via les contacts suivants :
Les soins palliatifs ont pour objectif de soulager la douleur physique et psychologique des personnes atteintes d’une maladie grave évolutive ou terminale.
PALIPED est l’équipe régionale ressource de soins palliatifs pédiatriques en Île-de-France.
Les patients sont orientés vers des USP adultes sensibilisés à la prise en charge des AJA
Les patients sont orientés vers des USP adultes sensibilisés à la prise en charge des AJA :