novembre 2023
Il existe aujourd’hui 23 pathologies considérées comme cancers rares chez le patient adulte. Sont regroupés sous le terme de cancers rares :
Depuis 2009, l’organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares s’appuie sur des réseaux nationaux pour cancers rares. Celle-ci vise à associer expertise et proximité pour une prise en charge optimale. Chaque réseau national pour cancers rares de l’adulte est composé d’un centre expert national ou « centre de référence », avec un coordonnateur national, et de centres experts régionaux ou interrégionaux, ou « centres de compétence », avec un responsable désigné dans chacun de ces centres. Un centre de référence peut être multi-site ; dans ce cas, un coordonnateur est nommé dans chacun des sites.
L’INCa a rendu publique la liste des 17 réseaux nationaux labellisés pour la prise en charge des cancers rares de l’adulte :
Cette labellisation est valable 5 ans (soit jusqu’en juillet 2024).