septembre 2026
Un cancer est dit « rare » lorsqu’il touche peu de personnes. La rareté ne tient pas seulement au nombre de cas : elle tient aussi à la difficulté de poser le bon diagnostic et de proposer le bon traitement.
Ces cancers sont souvent complexes à identifier. Peu d’équipes en ont l’expérience, et les connaissances sont plus difficiles à réunir que pour les cancers fréquents.
Certains cancers, même s’ils ne sont pas parmi les plus rares, sont considérés comme tels parce qu’ils demandent une expertise très spécialisée. C’est le cas quand ils se situent dans des organes ou des zones difficiles d’accès, qu’ils surviennent chez des personnes ayant une fragilité particulière, ou que leur prise en charge est très technique.
C’est pour cette raison que la prise en charge s’organise en réseaux d’experts : elle garantit à chaque patient l’accès à un avis spécialisé, où qu’il soit soigné.
Depuis l’été 2025, 18 réseaux nationaux de référence sont labellisés par l’INCa pour une durée de cinq ans. Cette labellisation fait suite à un appel à projets lancé fin 2024.
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Ces réseaux sont de trois types :
Le réseau CANCERIMMUNE est né en 2025 de la fusion de CANCERVIH et de K-VIROGREF.
Source : INCa, page mise à jour le 10 décembre 2025.
Quatre réseaux européens de référence (ERN) sont dédiés aux cancers rares :
Environ 126 centres français collaborent avec ces réseaux. Le projet européen JaNE-2, lancé le 1er novembre 2024, prévoit sept nouveaux réseaux d’expertise européens, opérationnels d’ici 2028.
Source : INCa.
