Cancers rares

juillet 2019

Sommaire

Que sont les cancers rares ?

Il existe aujourd’hui 23 pathologies considérées comme cancers rares chez le patient adulte. Sont regroupés sous le terme de cancers rares :

  • Les cancers dont l’incidence est inférieure à 6/100 000 personnes par an.
  • Les cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier (mélanome de l’uvée, tumeurs du péritoine), de leur survenue sur un terrain spécifique (cancers vir-induits après transplantation), ou de leur grande complexité (sarcomes, tumeurs rares malignes du cerveau).

Les réseaux nationaux pour cancers rares

Depuis 2009, l’organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares s’appuie sur des réseaux nationaux pour cancers rares. Celle-ci vise à associer expertise et proximité pour une prise en charge optimale. Chaque réseau national pour cancers rares de l’adulte est composé d’un centre expert national ou « centre de référence », avec un coordonnateur national, et de centres experts régionaux ou interrégionaux, ou « centres de compétence », avec un responsable désigné dans chacun de ces centres. Un centre de référence peut être multi-site ; dans ce cas, un coordonnateur est nommé dans chacun des sites.

En juillet 2019, l’INCa a rendu publique la liste des 15 réseaux nationaux labellisés pour la prise en charge des cancers rares de l’adulte :

 

Cette labellisation est valable 5 ans (soit jusqu’en juillet 2024).