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Mise à jour : juillet 2019
Il existe aujourd’hui 23 pathologies considérées comme cancers rares chez le patient adulte. Sont regroupés sous le terme de cancers rares :

  • Les cancers dont l’incidence est inférieure à 6/100 000 personnes par an.
  • Les cancers nécessitant une prise en charge hautement spécialisée, du fait de leur siège particulier (mélanome de l’uvée, tumeurs du péritoine), de leur survenue sur un terrain spécifique (cancers vir-induits après transplantation), ou de leur grande complexité (sarcomes, tumeurs rares malignes du cerveau).

Depuis 2009, l’organisation de la prise en charge des patients adultes atteints de cancers rares s’appuie sur des réseaux nationaux pour cancers rares. Celle-ci vise à associer expertise et proximité pour une prise en charge optimale. Chaque réseau national pour cancers rares de l’adulte est composé d’un centre expert national ou « centre de référence », avec un coordonnateur national, et de centres experts régionaux ou interrégionaux, ou « centres de compétence », avec un responsable désigné dans chacun de ces centres. Un centre de référence peut être multi-site ; dans ce cas, un coordonnateur est nommé dans chacun des sites.

En juillet 2019, l’INCa a rendu publique la liste des 15 réseaux nationaux labellisés pour la prise en charge des cancers rares de l’adulte :

  • Le réseau NETSARC+ (Sarcomes)
  • Le réseau RENOCLIP-LOC (Cancers rares du système nerveux central)
  • Le réseau LYMPHOPATH (Relecture anatomopathologique des lymphomes)
  • Le réseau TMRO-TMRG (Tumeurs malignes rares de l’ovaire et autres gynécologiques)
  • Le réseau CARADERM (Cancers cutanés rares)
  • Le réseau RYTHMIC (Thymomes et carcinomes thymiques)
  • Le réseau RENAPE (Tumeurs rares du péritoine)
  • Le réseau GFELC (Lymphomes cutanés)
  • Le réseau CELAC (Lymphomes associés à la maladie cœliaque)
  • Le réseau PREDIR (Maladie de Von Hippel-Lindau et autres prédispositions héréditaires au cancer du rein)
  • Le réseau K-VIROGREF ( Cancers viro-induits après transplantation)
  • Le réseau REFCOR (Cancers ORL rares)
  • Le réseau monocentrique TTG (Tumeurs trophoblastiques gestationnelles), se limitant au centre de référence localisé aux Hospices civils de Lyon
  • Le réseau monocentrique MELACHONAT (Mélanomes choroïdiens) se limitant au centre de référence localisé à l’Institut Curie
  • Le réseau monocentrique CANCERVIH (Cancers chez les sujets VIH+) se limitant au centre de référence bi-site : Hôpital Pitié-Salpêtrière AP-HP et CHU Marseille AP-HM

Cette labellisation est valable 5 ans (soit jusqu’en juillet 2024).

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