juin 2024
Dans le cadre de la déclinaison opérationnelle de la feuille de route régionale ARS cancer 2022-2025, le DSRC ONCORIF et la CORPALIF ont été chargés d’élaborer un support explicatif pour accompagner les établissements de santé pour la rédaction de leur projet de soins palliatifs dans le cadre des autorisations en cancérologie.
Ce support explicatif répond à plusieurs objectifs :
Ce guide a été élaboré avec le concours des membres du groupe de travail francilien en soins palliatifs.
Les soins palliatifs sont des “soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et spirituelle.”
“Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. La formation et le soutien des soignants et des bénévoles font partie de cette démarche. “ (SFAP).
Les soins palliatifs sont accessibles à tous, à tout âge et pris en charge par l’assurance maladie.
Des sociétés savantes ont développé plusieurs outils d’aide à la décision d’une démarche onco-palliative :
Outil conçu pour aider à mieux repérer le moment où le recours à une équipe spécialisée de soins palliatifs devient nécessaire (10 questions où au‐delà de 3 réponses positives, le recours à une équipe spécialisée en soins palliatifs doit être envisagé).
Outil d’aide à l’identification des personnes dont l’état de santé risque de s’aggraver, ou risquant de décéder, via des indicateurs généraux et cliniques de l’aggravation de l’état (perte de poids, dyspnée, etc.)
Des référentiels et recommandations sont également mis à disposition des professionnels de santé :
A l’initiative du Fonds pour les Soins Palliatifs, le guide régional recense les structures de soins palliatifs franciliennes (unités de soins palliatifs, équipes mobiles, réseaux, services d’hospitalisation à domicile) et les associations (équipe régionale ressources soins palliatifs pédiatriques, accompagnement bénévole, aides pour les accompagnants, autres associations…) en mettant à disposition leurs coordonnées.
Extrait de la fiche parcours de la HAS « L’essentiel de la démarche palliative 2016 » :
«Les soins palliatifs ne sont pas séparés des traitements spécifiques de la maladie : il est nécessaire de développer une « culture » ou « démarche » palliative qui a pour vocation l’intégration d’une compétence en soins palliatifs dans toute pratique clinique.
La démarche palliative est une façon d’aborder les situations de fin de vie de façon anticipée : accorder une place aux questions éthiques, à l’accompagnement, aux soins de confort, au juste soin et repérer précocement les besoins en termes de soins palliatifs des « personnes approchant de leur fin de vie ». Elle facilite, lorsque le traitement spécifique de la maladie atteint ses limites, le passage progressif à des soins palliatifs. Les soins palliatifs sont des soins actifs délivrés par une équipe multidisciplinaire, dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive, en phase avancée, d’évolution fatale. Leur objectif est de soulager les symptômes physiques, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution. »
Au cours de l’évolution de la maladie, et particulièrement lorsque celle-ci s’aggrave malgré les traitements spécifiques, la proportion de ces traitements par rapport aux traitements à visée palliative s’inverse. La visée prioritaire des soins et des traitements est la qualité de vie et le confort. Il s’agit d’une approche à la fois clinique et éthique.
La « phase palliative » s’inscrit dans une logique de globalité et de continuité des soins à la personne atteinte d’une maladie grave évolutive. C’est alors que se posent des questions afférentes à la proportionnalité des traitements et qu’émerge la question de la pertinence de la poursuite de certains traitements, lorsque ces traitements, susceptibles d’entraîner une survie, imposent de penser aux conditions, à la qualité et au sens de cette survie. Le pronostic dans cette phase de la maladie compte en semaines, en mois et parfois en années.
Lorsque le pronostic vital est engagé dans les jours ou heures qui viennent, on parle de « phase terminale ». Il n’y a pas ou plus de traitements spécifiques de la maladie causale. Les traitements visent exclusivement au soulagement et à l’accompagnement.
Appl’IDEL est un outil élaboré par les infirmiers des réseaux de soins palliatifs à destination de leurs collègues en ville, pour les aider à mieux évaluer et prendre en charge les personnes en fin de vie, dans le cadre du parcours de santé. Développée avec l’ARS Île-de-France, l’URPS des infirmiers libéraux et le RéSIF, l’application est disponible sur l’App Store et Google Play.
PARIS
24 au 27 mars 2025
Pr Carole BOULEUC
Institut Curie
L’ASP fondatrice, en collaboration avec le Centre de Recherche et d’Enseignement Interprofessionnel (CREI) Bientraitance et fin de vie, a lancé en octobre 2019 le premier MOOC francophone dédié aux soins palliatifs pour diffuser la culture palliative au plus grand nombre.
Localisation de la formation : Faculté de Médecine Saint-Antoine
Localisation de la formation : Faculté de médecine Paris Descartes
