Sa mortalité tend à diminuer depuis quelques années. Détecté tôt, il est généralement plus facile à traiter avec moins de risques de séquelles, un meilleur résultat thérapeutique et donc une augmentation des chances de guérison. Un dépistage régulier rend possible un diagnostic précoce de ce cancer. 

Depuis 1994, octobre est le mois de la mobilisation pour sensibiliser au dépistage du cancer du sein et récolter des fonds pour la recherche.

Octobre Rose est l’occasion pour les équipes des établissements de se mobiliser et de mettre en place des actions spécifiques. De nombreux événements sont organisés dans toute la France par de nombreuses structures (les établissements de santé publics et privés, les comités départementaux de la Ligue contre le cancer, les associations, les communes…) pour sensibiliser à la prévention du cancer du sein.

Consultez l’Agenda Oncorif pour accéder aux événements;

Sources : INCA – Ligue contre le cancer

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Cet accord s’inscrit dans les priorités de la stratégie décennale de lutte contre les cancers en matière de recherche. Il développe également des actions communes en matière de diffusion des résultats de la recherche et de l’information des publics. 

« Nous sommes fiers et heureux de la continuité et du renouvellement de ce partenariat, qui inscrit le soutien de la Fondation ARC à la stratégie décennale pilotée par l’INCa dans une réalité opérationnelle ambitieuse porteuse d’espoir pour les patients », a déclaré Claude Tendil, président de la Fondation ARC pour la recherche sur le cancer, membre du Conseil d’administration de l’Institut. 

UNE VISION COMMUNE DES ACTIONS DE RECHERCHE AU BÉNÉFICE DES PATIENTS

L’accord cadre définit les collaborations qui portent principalement sur : 

• des initiatives de recherche communes afin de mettre en place des actions de recherche tels que le « Programme d’Actions Intégrées de Recherche » (PAIR), le soutien à l’accès à l’innovation avec notamment le programme « Accès Sécurisé à des thérapies ciblées innovantes » (AcSé) ou aux « Centres labellisés INCa de phase précoce » (CLIP²), l’organisation d’évènements scientifiques, ou encore des productions conjointes ; 
• la réalisation d’actions définies dans la stratégie décennale de lutte contre le cancer ;
• la valorisation du partenariat et des initiatives communes auprès des publics des partenaires que ce soit lors de séminaires, congrès ou dans le cadre de productions conjointes. 

Professeur Norbert Ifrah, président de l’Institut national du cancer « la lutte contre les cancers requiert la mobilisation de toutes les parties prenantes. La signature de ce nouvel accord cadre marque à nouveau l’engagement de la Fondation ARC aux côtés de l’Institut ; un engagement dont le seul objectif est de diminuer le poids de la maladie dans le quotidien de nos concitoyens ».

PAIR ET CLIP² : UN PARTENARIAT EMBLÉMATIQUE

Un programme d’actions communes sur l’année 2022 est déterminé. Il porte sur les collaborations en projet ou déjà engagées sur les programmes PAIR et les CLIP². Les deux partenaires mèneront une réflexion sur la définition des contours d’une convention cadre spécifique au PAIR pour une mise en œuvre rapide. Par ailleurs, le programme d’actions communes prévoit le financement d’essais cliniques précoces et une réflexion conjointe sur l’évaluation quantitative et qualitative globale du programme molécules innovantes.

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GPS CANCER été créé pour éclairer et aider le parcours de toute personne concernée par le cancer. Au travers de témoignages et de conseils, elle s’adresse à tous les patients et aidants, quel que soit leur cancer et leur âge, à chaque étape de leur parcours de santé qui se présente en 11 rubriques :

1. Prévenir
2. Dépister
3. Doutes et symptômes
4. Annonce du diagnostic
5. Vivre et se soigner
6. Essais cliniques
7. Organiser le quotidien
8. La rémission
9. La rechute
10. L’après
11. A tout moment

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Pendant le confinement, l’association reste aux côtés des patientes grâce à des ateliers et des conférences en ligne. Vendredi 24 avril de 14h à 15h, Le Dr Dauchy, chef de l’Unité de psycho-oncologie à Gustave Roussy, tiendra un webinar « En tant que malade de cancer, vous vous sentez moins légitime qu’une personne infectée par le coronavirus ? Ou, au contraire, vous vous sentez injustement abandonnée ? ». Pour vous inscrire et poser vos questions en direct, c’est par ici.

Parmi les autres webinaires prévus cette semaine (le programme complet est disponible ici):

• Méditation
• Sophrologie
• Conseils nutritionnels
• Socio-esthétique
• Sexualité et cancer
• Auto-massage
• Retour à l’emploi

La chaine Youtube de RoseUp propose de revoir tous les webinaires déjà passés.

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Les thèmes abordés :

• Comment aborder un confinement qui dure ?
• Rappel sur les questions administratives et sociales liées au confinement
• Questions médicales, notamment les tests

Pour savoir plus et s’inscrire

France Lymphome Espoir, l’AF3M et la SILLC ont organisé un premier webinar le 20 mars sur le COVID-19 et les hématopathies malignes.

Parmi les intervenants :

• Pr Odile Launay, Infectiologue a l’hôpital Cochin de Paris
• Dr Sylvain Choquet, hématologue a la pitié salpêtrière de Paris

Pour le revoir :

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L’enquête auprès des patients et de leurs proches a été réalisée entre le 15 septembre et le 15 novembre 2018. Elle a recueilli 1639 réponses. Elle comportait 17 questions mixtes, incluant un champ destiné aux commentaires, et une question ouverte formulée de la façon suivante : « Selon vous, comment la prise en charge et le parcours de soins des patients atteints d’un lymphome pourraient être améliorés en France ? ».

L’enquête auprès des hématologues a été réalisée en ligne entre le 17 septembre et le 23 octobre 2018. Elle a recueilli 66 réponses. Elle comportait 13 questions fermées, incluant un champ destiné aux commentaires, et une question ouverte, identique à celle destinée aux patients : « Selon vous, comment la prise en charge et le parcours de soins des patients atteints d’un lymphome pourraient être améliorés en France ? ».

Le rapport élaboré par France Lymphome Espoir cherche à se faire l’écho des pistes de réflexion suggérées par les répondants pour améliorer l’expérience des patients et de leurs proches. Il met en évidence, selon les cas, les différentes perceptions des patients et des hématologues ou, au contraire, leur communauté d’analyse. Il a pour ambition première d’engager le dialogue avec l’ensemble des acteurs du système de soins et vise à nourrir une réflexion commune sur les actions à mettre en œuvre pour permettre à tous les patients souffrant d’un lymphome en France de bénéficier d’un parcours de soins de qualité.

• Sommes-nous tous égaux devant l’accès aux soins des lymphomes ? - La synthèse (7958 téléchargements )
• Sommes-nous tous égaux devant l’accès aux soins des lymphomes ? - Le rapport complet (7886 téléchargements )

Source : France Lymphome espoir

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Du 2 mars au 1^er juillet prochains, le minibus des soins oncologiques de support voyagera dans toute la France à la rencontre des patients et de leurs proches dans plus de 70 établissements de santé.

7 français sur 10 n’ont jamais entendu parler des soins oncologiques de support.

Un manque que souligne le Professeur Krakowski, Président de l’AFSOS : « Malgré leur intérêt prouvé par des études, les soins oncologiques de support ne sont pas suffisamment connus et proposés aux patients. Il était primordial pour l’AFSOS d’aller au-devant des patients en faisant la promotion de la discipline. »

Activité physique et sportive, socio-esthétique, art thérapie, sophrologie, alimentation, prise en charge de la douleur, lutte contre la fatigue… Amgen et l’AFSOS continuent de déployer des actions de sensibilisation et d’information à destination du grand public et plus particulièrement des patients et leurs proches pour faire connaître ces soins qui améliorent la qualité de vie.

« Nous avons souhaité reconduire l’opération pour toucher un plus grand nombre de patients et proches. Pour nous, aller au plus près des patients pour leur présenter toute l’offre qui pourra les accompagner dans leurs parcours de soins est une mission primordiale. »

Une troisième édition qui se donne de l’ambition !

En 2019, le minibus a permis de sensibiliser plus de 10 000 patients et professionnels de santé aux bénéfices des soins de support en oncologie.

Au programme ?

Des activités chaleureuses et ludiques rassemblant un grand nombre de soins de supports : ateliers pratiques, corners d’information avec les professionnels de santé des établissements partenaires.

Les dates pour l’Île-de-France :

• 2 mars – PARIS (75), APHP Mondor
• 4 mars – OSNY (95), Centre Hospitalier Privé Sainte Marie
• 5 mars – ARGENTEUIL (95), Centre Hospitalier Victor Dupuy
• 23 mars – STAINS (93), Clinique de l’Estrée
• 24 mars – VERSAILLES (78), GH
• 26 mars – PARIS (75), HEGP
• 27 mars – SAINT-CLOUD (92), Institut Curie
• 28 mai – TRAPPES (78), Hôpital privé de l’Ouest Parisien
• 22 juin – CRETEIL (94), CHIC
• 23 juin – BOBIGNY (93), Hôpital Avicenne
• 24 juin – PARIS (75), APHP Centre Tenon
• 25 juin – PARIS (75), Institut Curie
• 26 juin – ANTONY (92), Antony Hôpital privé d’Antony
• 29 juin – BRIIS SOUS FORGES (91), CH Bligny
• 30 juin – PARIS (75), La Pitié Salpêtrière
• 1^er juillet – SURESNES (92), GH Foch

Source : AFSOS

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A cette occasion, ONCORIF vous rappelle :

• Les 3^es rencontres de soins palliatifs pédiatriques qui se dérouleront à Lille du 10 au 11 octobre 2019 ;
• L’existence du guide régional de soins palliatifs recensant l’ensemble des structures et équipes de soins palliatifs franciliennes élaboré par le Fonds pour les soins palliatifs : 
  Guide régional des soins palliatifs IDF (5970 téléchargements )

• Le premier MOOC francophone consacré aux soins palliatifs. Elaboré par l’ASP Fondatrice pour diffuser la culture palliative au plus grand nombre, il sera accessible à partir du 15 octobre 2019.

Sources : FERRSPP – Fonds pour les soins palliatifs – ASP Fondatrice

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A cette occasion, de nombreux événements sont organisés dans toute la France par de nombreuses structures (les établissements de santé publics et privés, les comités départementaux de la Ligue contre le cancer, les associations, les communes…) pour sensibiliser à la prévention du cancer du sein .

Pour en savoir plus :

• Ligue contre le cancer
• Le cancer du sein
• Sortir à Paris
• Unicancer
• AP-HP

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Ces réunions, ouvertes aux patients et à leurs proches, se tiendront un jeudi par mois à la Maison d’Information en Santé de l’Hôpital européen Georges-Pompidou.

Elles seront animées par des professionnels de santé, spécialistes du thème traité.

Le programme :

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Rendez-vous le 13 avril 2019, Place de la République à Paris pour la première édition de la Cancer Pride dès 12h !

Le programme

• De 13h à 14h : une grande marche citoyenne réunissant celles et ceux qui se sentent concernés par la maladie, dans les rues de Paris avec des banderoles, de la musique et de la danse. L’occasion pour tous ceux qui le souhaitent de s’exprimer, ensemble et en public, et de partager sans tabou leur histoire avec la maladie.

• De 14h à 20h : un village d’activités où plus de 50 organisations partenaires, réunies sur 18 stands thématiques, présenteront et feront participer les passants à leurs solutions sur les sujets de prévention, dépistage, place des aidants, bien-être, recherche citoyenne…

La Cancer Pride est un événement organisé par makesense, en partenariat avec la Ligue contre le cancer,  l’Institut Curie, l’AP-HP et l’association CanChange, et avec le soutien institutionnel de l’INCa et d’Unicancer.

Plus d’infos sur : https://cancerpride.org/

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Pouvez-vous nous présenter l’association KiFéKoi ?
L’association KiFéKoi est née en 2012. A la base, le projet de l’association a été de créer un café associatif et familial pour les enfants et les parents. L’association a ensuite accompagné autres projets et c’est devenu un lieu d’échanges entre parents hors du domicile, un espace de lien social et de re-valorisation de chacun dans l’espace collectif.

Pourquoi avoir décidé  de créer cet espace d’échanges autour du cancer ? Concrètement, en quoi consiste cet espace ?
En septembre 2018, Nadine est venue à la rencontre de l’ association KiFéKoi : « Après un premier cancer du sein en 2001, les médecins ont diagnostiqué un cancer métastatique en 2014. Après deux années de traitements lourds et fatigants, j’ai décidé de suivre les cours de l’Université des Patients et j’ai obtenu mon diplôme universitaire d’accompagnant de parcours du patient en cancérologie. Forte de mon expérience de patiente et de l’expertise que j’ai acquise durant mes cours à l’université, je souhaite maintenant aider et soutenir celles et ceux qui traversent cette épreuve difficile, patients comme proches aidants. »
L’association KiFéKoi a donc proposé de créer un espace convivial d’échanges destiné aux personnes et aux familles touchées par le cancer pour rompre l’isolement. Cet espace donne l’occasion de se ressourcer, de partager des expériences, de s’informer et de trouver du soutien autour d’un café, d’un thé ou d’un goûter.
Nous avons prévu une réunion d’une heure trente par semaine, le vendredi de 14h à 15h30. La première réunion aura lieu le vendredi 11 janvier.

Comment venir ?
Pour venir, il faut au préalable adhérer à l’association. C’est une adhésion annuelle familiale qui permet de profiter de tout ce que propose l’association. Le montant, libre, est de 10 € minimum.
Ensuite, chacun s’inscrit au groupe, ce qui nous permet d’en gérer l’importance. Afin que chacun puisse s’exprimer, le groupe est limité à 10 participants. Les inscriptions nous amèneront  peut-être à créer 2 groupes. Une fois inscrit, je m’engage à venir autant que possible (même si à l’association, nous sommes bien conscient que la maladie joue des tours et empêche parfois d’honorer ses engagements).

Combien de personnes travaillent pour l’association ? Est-ce que l’association se repose uniquement sur des bénévoles ou compte-t-elle aussi des salariés ?
A ce jour, l’association avance uniquement grâce à ses bénévoles au nombre d’une quinzaine actifs et réguliers. Ce chiffre peut augmenter ponctuellement selon les projets. Nous envisageons de créer deux postes, l’un lié au café associatif et l’autre plus administratif.

Comment est financé l’association ?
Les sources de revenus de l’association sont les adhésions et les dons. Nous comptons également sur le soutien de partenaires institutionnels tels que la CAF91. Malheureusement, ces dernières années ont vu s’envoler les subventions municipales et départementales.
Pour le projet « Cancer, VIVRE avec toi, VIVRE après toi », nous recherchons des fonds privés auprès de fondations et entreprises.

Comment vous contacter ?
Pour tout renseignement concernant le projet, vous pouvez contacter l’association par téléphone en laissant un message au 06.95.94.91.34, ou encore par mail à contact.kifekoi@gmail.com ou anais.revaux@kifekoi-asso.fr

Comment vous soutenir ?
Tout soutien de diffusion de l’information est le bienvenu.
Mais nous attendons aussi un partenariat de projet type mise à disposition de professionnels ou matériel (en échange de quoi nous portons sur nos outils de communication le logo des partenaires), voire un financement régulier ou ponctuel d’une partie du budget.
Pour les particuliers, adhésions ou dons à l’association sont les bienvenus via helloasso (https://www.helloasso.com/associations/kifekoi).

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