À l’issue d’un appel à projets lancé fin 2024, l’Institut national du cancer (INCa) a labellisé à l’été 2025 dix-huit réseaux nationaux de référence pour les cancers rares. Ce label est attribué pour cinq ans. Il renouvelle celui de 2019, qui comptait quinze réseaux.
Des réseaux de trois types
Les 18 réseaux ne fonctionnent pas tous de la même façon :
- 14 sont anatomocliniques : ils associent diagnostic et prise en charge clinique.
- 2 sont principalement cliniques, en raison des cancers concernés : MELACHONAT (mélanomes de l’uvée) et CANCERIMMUNE (personnes immunodéprimées atteintes de cancer).
- 2 sont exclusivement anatomocytopathologiques : LYMPHOPATH (relecture des lymphomes, en place depuis 2014) et MASTERBLAST (relecture des tumeurs du blastème, chez l’enfant comme chez l’adulte).
Une nouveauté : CANCERIMMUNE
Ce réseau est né en 2025 de la fusion de CANCERVIH et de K-VIROGREF, deux réseaux qui figuraient dans la labellisation de 2019.
Les 18 réseaux labellisés
- CANCERIMMUNE : personnes immunodéprimées atteintes de cancer
- CARADERM : cancers cutanés rares
- CARARE : cancers rares du rein
- CELAC : lymphomes associés à la maladie cœliaque
- ENDOCAN : tumeurs malignes rares neuroendocrines et endocrines (surrénales, thyroïde)
- LYMPHOPATH : relecture systématique des lymphomes
- MASTERBLAST : relecture des tumeurs du blastème de l’enfant et de l’adulte
- MELACHONAT : mélanomes de l’uvée
- NETMESO : mésothéliome pleural malin
- NETSARC+ : sarcomes osseux, des tissus mous et des viscères
- PREDIR : maladie de von Hippel-Lindau et autres prédispositions héréditaires au cancer du rein
- REFCOR : cancers ORL rares
- RENAPE : tumeurs rares du péritoine
- RENOCLIP-LOC : cancers rares du système nerveux central, dont les lymphomes oculaires et cérébraux
- RNLC : lymphomes cutanés
- RYTHMIC : thymomes et carcinomes thymiques
- TMRG : tumeurs malignes rares gynécologiques
- TTG : tumeurs trophoblastiques gestationnelles
Pourquoi ces réseaux comptent
Un cancer est dit rare lorsque son incidence annuelle est inférieure à 6 pour 100 000 personnes. Certains cancers plus fréquents relèvent aussi d’une prise en charge très spécialisée, du fait de leur siège ou de leur complexité.
Chaque réseau s’organise autour d’un centre de référence et de centres de compétence. Le patient bénéficie ainsi d’une relecture de ses prélèvements et d’une discussion de son dossier par des experts du cancer concerné, où qu’il soit soigné.
Et au niveau européen ?
Quatre des 24 réseaux européens de référence (ERN) sont dédiés aux cancers rares : EURACAN, EuroBloodNet, PaedCan-ERN et ERN GENTURIS. Environ 126 centres français y sont associés.
Le projet européen JaNE-2, lancé le 1er novembre 2024, prévoit par ailleurs sept nouveaux réseaux d’expertise couvrant l’ensemble du parcours de cancérologie. Ils doivent être opérationnels d’ici 2028.
Pour aller plus loin
Source : INCa, « Quels réseaux de référence pour les patients atteints de cancers rares en France ? », page mise à jour le 10 décembre 2025.
