Inscrite dans la stratégie décennale de lutte contre le cancer, dans les axes concernant la lutte contre les cancers de mauvais pronostic et la limitation des séquelles, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) est une thématique de plus en plus émergente au coeur de l’agenda des politiques de santé publique. Une pratique qui devrait être très prochainement développée tant elle apporte de bénéfices…
L’éducation thérapeutique du patient, Kézako ?
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) a été intégrée au Code de la santé publique dans l’article 84 de la Loi Hôpital, patients, santé et territoires (HPST) du 21 juillet 2009. Validé par l’ARS pour une durée de 4 ans renouvelable, un programme d’ETP a pour objectif d’accompagner les personnes touchées par une maladie chronique, leurs proches et/ou aidants, dans l’appropriation de la maladie par l’acquisition d’un ensemble de savoirs, de compétences, de capacités cognitives, techniques, relationnelles et psychologiques adaptées à leurs besoins et à leur rythme.
Cette démarche structurée, formalisée sous la forme d’un programme proposé, est constituée d’un ensemble d’activités éducatives individuelles et collectives, qui sont organisées et animées par des équipes pluridisciplinaires.
Quels sont les intervenants ?
Parmi les intervenants formés à l’éducation thérapeutique du patient (40 heures règlementaires), on trouve des experts, des éducateurs, mais aussi des patients « ressources » ou partenaires qui travaillent en collaboration dans la construction, la mise en œuvre, l’évaluation du programme.
Cette pluridisciplinarité permet d’offrir un accompagnement multidimensionnel des individus : physiologique, biologique, psychologique et sociale. Ce qui est visé avec l’ETP c’est la compréhension et l’intégration de la maladie, le renforcement de la motivation et de la confiance en soi pour être à même de la gérer quotidiennement, dans son environnement propre.
La place des patients dans l’ETP
De plus en plus recherchée et valorisée, l’implication des patients partenaires est un enjeu fort dans le parcours en oncologie. Au même titre que pour d’autres maladies chroniques, il est devenu un acteur phare de l’éducation thérapeutique mais pas seulement.
Le patient expert peut aussi apporter son vécu aux industriels dans la conception de dispositifs médicaux ou encore participer à la formation des soignants.
De plus, l’échange et la formation avec un pair atteint de la même maladie renforce l’intérêt de cet enseignement et rend plus actifs les autres patients dans leurs différentes démarches.
Des axes d’amélioration en Île-de-France
Selon un rapport de l’ARS, sur les 858 programmes déclarés ou autorisés d’ETP sur la région, seuls 52 concernent la cancérologie. De plus, 85% de l’offre se situe dans Paris et en petite couronne alors que 44% de la population de la région vit en grande couronne.
En dépit d’une enquête nationale menée sur les indicateurs de performance des programmes d’ETP destinés aux patients atteints de cancer, l’évaluation de ces programmes reste délicate et freine quelque peu leur déploiement.
Pour autant, institutions, professionnels de santé et patients sont convaincus que l’ETP sera définitivement un enjeu majeur de demain dans la prise en charge en oncologie.
A suivre…
